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自閉症児親の会 定例会に初参加

またまた続きの間にはさんですみません…(><)

先日、地域の親の会に入会しました!
昨年、入会していなくても相談にのっていただける、親の会主催のイベントに参加して

とても勉強になったので、入会させていただきたいと思っていたのですが

ハルの療育で、なかなか定例会に参加できないだろうな、というのと

会費を払うのがちょっと苦しい…(^^;)という貧乏臭い理由から、入会を見送っていたのですが
以前ご紹介した本

親の会に入会することは、
『さまざまな理由で定期的な会合に参加できない親たちも、自閉症協会の会員になるというかたちで社会に働きかけていくことができるはず』
と書かれてあるのを読んで

ああ、そうか。市の療育や、乳児検診について憤りを感じていたこと

でもそれを一個人として、どうやって、またどこに訴えて良いのかわからないと思っていたこと

その答えのひとつには、そういう方法もあるんだ、と思いました。


それで、今年度に入って(年度前だと、また年会費がかかっちゃうから…そこはやっぱりケチる(^^:))、親の会に入会することにしたんです。


さて、初の定例会は、ハルの幼稚園分離プレの間に、ヒロを託児へ預けての参加。

途中退出になってしまう時間帯だったのですが、会長さんはそれでもぜひ!と言ってくださったので、お言葉に甘えて、参加させていただくことに。

会場につくと、昨年参加させていただいたイベントのときとは、ずいぶん雰囲気が違いました。

前回は、親の会の方3名に、参加者が私ともうおひとりという少人数で、ざっくばらん、和気あいあいとした感じだったのですが

今回は20名近くの出席者の方々、そしてたぶん私と同年代の方はひとりもいらっしゃらず。(ベテランママさんばかり)

なんだか、ものすごく緊張しました(><)

でも、前回のイベントで相談にのってくださったママさんが、私のことを覚えててくださって

「久しぶりです!隣においでよ!」
と声をかけてくださり、とてもありがたかったです。


そして会の内容ですが…。

その日、肝心の会には参加できませんでした(;^^A

どういうことかというと。

いつも定例会が行われている会館が、耐震工事を行うということで

それに当たって、市の職員の方々が会の冒頭に、説明にいらしたんですね。

改修工事をする部分やら、工事中の留意点やら、使用できなくなる期間やら、その他もろもろ…。

入れ替わり、それぞれの担当の方が詳しく話してくださって、

私が参加できる1時間は、あっという間に過ぎて行きました(^^;)


結局、会の本題が始まる前に、市の職員の方と一緒に退場した私。

一体何しに来たんだか…とちょっと思いましたが、

会長さんや会員のみなさんに、ひとまずご挨拶できただけでも、参加させてもらった甲斐はあったかな、と。


いやいや、ちょっと待て!!
一緒に会場を出て来た、この市職員のおじさま達。

何やら、皆様、障害福祉課の、偉い役職の方々では!?

こ、これはもしや…。
この市の療育体制改善への思いの丈をぶつける、またとないチャンス!?


実は、私の住む市では今、療育センターの改編計画が持ち上がっています。

(これは、全国屈指の小児科医K先生が、市長に提言してくれたことから進んでいる計画だそうです)

「子育てしやすい市」というのをスローガンに掲げている、うちの市。

ハルの診断後。

早期に受けられる療育の手薄さ。

相談窓口の猥雑さ。

結局は保護者がかけずり回って情報を探しまわらないといけない、この市の現状に

心身共にクタクタになっていた頃。

市役所の前を通るたびに

そこに派手に掲げられている、子育てスローガンの垂れ幕を

「あ〜、この市の「子育て」には、障がいのある子は入ってないんだな。」

と、絶望にもにた気持ちで、見上げていました。


それが。最近、療育センター設立の話が立ち上がり

市長のマニュフェストにも、はじっこにちっちゃくだけど、ちゃんと載せられていて。

やった!!と思いました。もしかしたら、これで、この市でも早期療育を公的な機関で受けられる道筋ができるかもしれない!と。

ハルはもうすでに4歳。ハルは直接には(早期療育については)その恩恵を受けられないだろうと思います。

でも、これからこの市で生まれて来る、ハルのような子ども達にたいしては

「様子を見ましょう」という経過観察で終わったり

保護者の方が、早期診断=早期絶望 と感じる

そんなところからは、脱却することができるかもしれない。


なんとか、その療育センターの対象を、低年齢の子ども達まで広げて欲しい。

ただの一市民の私が、その思いを伝えることができる、またとないチャンスが今か!?

と思ったのです。

しかし、今すぐに出発しなければ、ハル&ヒロのお迎えに間に合わない!!

私は、市のおじさま達に取りあえずご挨拶だけさせていただき、市民が新しい療育センターについての意見や要望を出す場がないか、聞いてみました。

すると、「いつでも窓口にいらしてください。いらしたら、担当者にすぐわかるようにしておきます。」とおっしゃってくださいました(ToT)/

お話を聞いていただいても、一市民、一保護者の意見が、何かを大きく変えることができるとは、もちろん思ってはいないのですが

でも、今自分が感じていることを伝えなければ、一生後悔するな、と思いました。

それで!今度の金曜日、ハル&ヒロを一時保育に預け、担当者の方にお会いして来ようと思います!

この記事更新後、資料作りに取りかかりますっ(`◇´)/

自分でできる限りのこと、やってみます!

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Author:amenochihare
はじめまして。
2人の息子の育児に奮闘中の主婦です。
長男は自閉症スペクトラム、次男は??今のところ凡人のようですが…。
試行錯誤しながら、療育に励む日々です。
ツイッターでも、ときどきつぶやいております(^^)

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