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「自閉症」という障がい名

今日は、ハルの診断名について、自分が思ってきた事を書きたいと思います。

以前、「自閉症児・親の会」の、相談会に参加した時のことを書きました。

その会に参加したとき、自閉症児育児の大先輩たち(もうお子さんが二十歳近い)が、障がいを受け入れるということについて、いくつか具体的なエピソードを話してくださいました。

「うちの子が6歳頃まではさ〜、どうにかしたら、フツーになるかと思ってたんだよね(笑)」

という話から始まり。

先輩ママA→「でも、それくらいならまだいい方だよね。

支援学校に入って、中学部になってもまだ、『うちの子はこれから追いつくんだから。あなたたちとは違うんだから』って、言ってる人もいましたよ。」


先輩ママB→「前回、相談会の参加者にも、なかなか障がいを受け入れられていない方がいたよね。

うちの子は広汎性発達障害で、自閉症じゃありませんから!』って言っててね〜。」

先輩ママC→「その点、ハルくんのお母さんは大丈夫よ〜!一番始めの、障がいを受け入れるっていうところができてるもん!」

私→「そ、そうですかぁ?」

心の声→「そうですか〜じゃないよ自分!!!
その『うちの子は自閉症じゃない』発言、あんたもしてましたから〜!(^^;)」




ハルが大学病院で診断名をつけてもらったのは、2歳になったばかりの頃。
(その経緯や、診断されたときのことは、また詳しく書きますね。)

「つけてもらった」と書いたのは。

先生から

・ハルに診断名をつけるとしたら「広汎性発達障害」もしくは「自閉症スペクトラム」

・福祉サービスのためなど、ハルにとって必要であれば、診断書を書く事ができる
(そういう必要性があるので、名前をつけるだけなのだ、というニュアンス)

・診断名をつける・つけないで、ハルの何かが変わる訳ではない

と説明いただいたのと、

自分自身も、診断を受けた当時も、今も、そのような気持ちでいるからです。

そしてそのとき、

「自閉症」と呼ばれるのは、自閉症スペクトラムの中でも、最も症状が顕著である状態

というような説明がありました。

私は、ハルがハッキリ診断を受けるまで、

「これは個性の範疇なの!?それともいわゆる障がいなの!?」
「個性の範疇超えてるなら、早期療育なんでしょ!?どうなのどうなの!!??」

という焦りにもにた、モヤモヤを抱えていたので

診断名がついて、正直、スッキリしたんですよね。

そうか!よし、それじゃ早期療育ね!!みたいな…(^^;)

療育がどんなものかも、全然知らなかったんですけど(笑)
(とりあえず、療育なるものに行けば、効果があるらしいぞ、ということは聞いた事があったので。
今思えば、恐ろしく浅知恵(^^;))

それから、ハルは「発達障害グレー」とかいう感じかな?って思ってたところもあって。

あーハッキリ診断名って付くんだな。
でも自閉症じゃないのね。広汎性発達障害ね。うんうん。

って、思ってたんですW

自分はわりと、ハルの特性について、前向きにとらえてるよね、て思ってたけど

実は違ってたんですね。

「このくらいの感じだったら、『普通学級にいる、ちょっと個性的な子』でいけるんじゃないかな〜。」

って、思ってたんです。

自分では気づいていなかったけど、ハルの障がいについて、全然受け入れられてなかったんです。


ハルが診断を受けた後、わりとすぐに、義母にカミングアウトしたのですが

義母は昔、幼稚園で働いてたこともあって
ハルが10ヶ月くらいの頃から、もう何か違和感を感じてたそうなんです。(うーん、すごい!)

それで、カミングアウトした日に、「実は今まで、こんなのも買ってたのよ〜。」って。

特別支援教育の月刊誌やら、東田直樹さんの著書やら、講演会の資料やら。
題名に「自閉症」と書いてある本がどっさり。

そしてそれを、全部くださったんです。「もう私は読んじゃったから、あなたにあげるワ。」って。

家族や周りの人に、障がいについてカミングアウトすると、
なかなか受け入れてもらえない、という話を聞く事があります。
(「○○は自閉症じゃない!」「育て方に問題があるのでは?」と言われるとか…。)

そういう反応から比較すると、とても恵まれてる環境だと、今は思います。
義母も、私が(表面上は)ハルの障がいについてしっかり受け止め、前向きに考えていると思ったからこそ、
そういう展開になったのですが。

でも。実は全くそうではなかったため。

いやいやお母さん、ハルは広汎性発達障害ですよ!自閉症じゃないですから!!!(`◇’)/

と、例の発言をする自分がいました…(^^;)


自閉症児育児の先輩ママは、

「発達障害でも、自閉症でも、まぁおんなじだよね。」

と、おっしゃっていました。

私も今は、そう思います。
(医学的には、厳密にいうと違いがあるのかもしれないけど、それは置いといて。)

どうして考え方が変わってきたのかは、長くなっちゃったので、また次回に。


さて、今日まで外出先からの投稿でした。

明日、また飛行機に乗ります!ハル、帰りの飛行機も大丈夫だといいな。

ヒロは…とりあえず、おやつたくさん持ってこ。(^^;)

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テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

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amenochihare

Author:amenochihare
はじめまして。
2人の息子の育児に奮闘中の主婦です。
長男は自閉症スペクトラム、次男は??今のところ凡人のようですが…。
試行錯誤しながら、療育に励む日々です。
ツイッターでも、ときどきつぶやいております(^^)

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