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つみきの会 茶話会

今日は、つみきの会の茶話会へ行ってきました。

「つみきの会」というのは、自閉症児の早期療育(ABA)に取り組んでいる親の会(NPO)です。


すくすく相談室で、臨床心理士の先生に「今できることはありません」と言われたあと

それでも何かできることはないかと思い、インターネットでいろいろ調べたのですが


そこで「ABA」というものが、どうやら自閉症に効果があるらしいと知り、そこから「つみきの会」のHPにたどり着きました。

とりあえず入ってみる!と入会したのが3月。すると年度ごとに年会費がかかるので、またすぐ4月に年会費を支払うことに(^^;)

よく調べてから入れば良かった…。(_ _)入会を検討されている方、今入るなら、4月からの方がおすすめですよ〜。


最初「つみきの会」という団体名を見た時は、「なんかの宗教か!?」とか思ってしまったのですが(すみません)

全然そんなことはなくて、真摯にABAセラピーに取り組む、親の会だったのでした。


入会すると、ABAセラピーのテキストや、DVDを購入できたり

メールで、代表の方や、全国の会員の方に、悩み相談にのっていただけたりします。


各地域では「定例会」というものが定期的に行われていて

セラピーの実践、代表の方の講義などが主な内容のようです。


定例会については、実際に参加はしていないので、様子をお伝えできないのが残念なのですが…。


私の住んでいる地域では、定例会が無く

隣の県での定例会に参加してみようと思ったのですが

託児が抽選で、漏れてしまったので参加できませんでした。


残念に思っていたところ、茶話会の案内をいただいたので(これも県外だったのですが)

思い切って、参加して来ました!


こちらは、子ども連れでもOKとのこと。
ただし、「保護者一人につき、子ども一人」ということだったので

ヒロはファミリーサポーターの方に預けて、行ってきました。


茶話会は、東京の人形町というところで行われたのですが

我が家からその2時間の茶話会に参加するには、計6時間、ヒロを預けなければなりませんでした。(;^^A


そして、自閉っ子を連れての長距離移動。


前日に、ハル用のリュックにハルが電車や茶話会中に使う、お気に入りのおもちゃやら絵本やらを詰めて、用意しておいたのですが

それをヒロの目に入るところに置いておくと荒らされるので、かくして置いたんですね。


ここまで読んだら、昨日の記事を読んでくださった方はもうお分かりかと思いますが


ええ、ええ。そっくり持ってくの、忘れましたとも。リュックごとWWW


出発してからそのことに気付き、
「ごごごごめんハル!!おもちゃ持って来てあげようと思ってたのに忘れた!!100均でなにか買って行こう!!」
と大急ぎで店に入って購入。

そして、そこで買ったおもちゃも、ヒロのベビーカーにかけて、ファミサポさんに渡してしまうという大失態WWW

はぁ〜〜〜出だしからこんなで、大丈夫か!?と思ったのですが

全然大丈夫じゃありませんでした(ToT)


前日の深夜まで、何をどう乗り継いで行けば一番ハルに負担が少ないか、交通機関を調べて行ったのですが

田舎育ちの田舎者。案の定、道に迷いました(ToT)

わたしは新宿駅で、「都営新宿線」というものに乗り替えたかったのですが

誤ってJRの改札を通ってしまい。

あるはずのない、「本八幡行き」を探し求めてさまようはめに。

しばらくハルと放浪した後、インフォメーションに助けを求めました(ToT)

その後、なんとか地下鉄駅にたどり着いたのですが…。

いや〜、新宿の路線図っていうんだろうか?あの図を見て、世の中の人々は何が書いてあるのかわかるんだろうか???

田舎者のわたくし、何回見ても、目がチカチカしただけで何の情報も得ることはできず。

そしてものすごい人の多さ!!ほんと、何の祭りかと思うくらいの人!!!これが通常の状態とは!!!!

もう、新宿で折り返して帰ろうかと思いましたよ(^^;)

でも、なんとかがんばって会場にたどり着きました。
(最終的には、バスに乗ろうと思ってたのをやめ、タクシー頼みでしたが(^^;))

もう、会場着いただけで、なんだかやり遂げた気持ちになってしまいました。

自分でさえこんな感じなんだから、ハルは分けもわからず連れ回され、ものすごい人ごみの中を歩き、とってもたいへんだったと思います。

一生懸命、パニックもおこさずに頑張って移動してくれました。

さて、長くなって来たので、肝心の茶話会の内容は、また次回に…。

今回はなんだかドタバタだけの内容となってしまいました…。
記事の分類をABAにしてみたけど、全然ABAの情報書いてないし。すみません。(^^;)

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自分のこと

今日は、うっかりものの自分の特性について、書きたいと思います
(^^;)

最近、ハルに「おかあさん、◯◯さがして〜。」と言われることが多いのですが

その度に、
「使ったあとは、お片付けしないと、無くなっちゃうよ。」
と言っている自分。

心の中では、「お前が言うな!!」と毎回自分自身につっこんでおります。(;^^A


よく、自閉症は遺伝の要素もあると言われますが、自分には三つ組みの要素はない気がします。

でも、とにかく物をよく無くす子どもでした。


鉛筆や消しゴムなんかは、当たり前。
(たぶん、最後まで使い切ったこと無いです(^^;))

頭にかぶっていた帽子を落としても気付かず。
(しかも2回、落としたことあり)

羽織っていたカーディガンが、いつの間にか無くなっていることもあり。

家の鍵も無くしたこと、あります…。

財布は、何回無くしたかわかりません。

累計すると、かなりの金額になってると思います…(><)


私はかなりの田舎に住んでいたので、小学生の頃からバス通学でした。

定期を使っていたのですが、それを財布ごと、なくすなくす(^^;)


高校生の頃、さすがに自分でもまずいと思い、首から下げる財布を使いだしたのですが

それも無くしました…WWWお手上げ状態。


大人になってから、友達にそんな話をしていて

「◯◯ちゃんは、お財布何回くらい無くしたことある??」って聞いたら

「え…。一回も無い。普通無いよ。」と言われました(;^^A

え〜〜〜っっっっ!!!ふつーの人は財布って無くさないんだぁ!!!!

と驚く程まで、長年の無くしもの&落とし物癖によって、麻痺している自分の感覚が恐ろしいです。

そんな自分ですが、学生時代は、わりと周囲からはネタとしておもしろがってもらい、笑いにしてかわいがってくれる友人に恵まれていました。

が!!!

そんなの、職場ではもちろん通用しません。

そして、なぜかわりとかっちり目の職種を選んでしまった自分。

無くしもの以外でも、うっかりだらけの毎日なので

それはもちろん仕事のミスにつながり、

本当に落ち込みました。


ハルを妊娠したころ、友人と横浜の中華街に、初めて観光へ行ったのですが

易者の方に、
「忘れ物をなくすためには、どうすればいいですか(ToT)」
と、本気で相談しました。(笑)

易者の方の答え→
「う〜ん…。ポストイットとか、使ってみたらどうですか?」

って…それ占いじゃないしW

そのアドバイスもらうのに、1500円くらい払ったような(^^;)

まぁ、そんなことで占いしちゃうくらい、追いつめられてたんですね、きっと。


「うっかりものの自分」=「仕事で使えない人間」=「生きてる価値無し」

くらいに思い詰めてました。マタニティブルーだったんですかね!?


それが。ハルを出産して、考え方が少しずつ変わってきました。


もちろん、生後一歳半くらいまでは、全然障がいの心配はしてなかったので

純粋に、子どもを産んでみて、ということ。


産後しばらくは、毎晩うれしくて、泣いてました(^^;)


こんなに小さくて、一生懸命に生きている命が、自分のもとに来てくれたこと。

そこに赤ちゃんがいてくれるだけで、ありがたくて、「生まれて来てくれてありがとう」という思いで胸がいっぱいになりました。

そして、そんな気持ちを感じながら

世の中の全ての命が、こんなふうに生まれて来たんだ。存在するだけで、本当に尊いものなんだ、と思うようになりました。

その尊い存在の中には、自分も入っているんだと。


それから、前にも書いたのですが

ハルがどんなふうに育ってもらいたいかを考えたとき、「自分で自分のことをすきと思えるように」子育てしていきたいと思いました。

それには、まずは自分が自分のことを好きでなくちゃ!と思いました。


職場では、自分に全く自信が持てず、自己嫌悪の日々だったので

友人を作るどころではなく

仕事で帰りも遅く、プライベートがほとんど無い状態でした。

ハルの出産が無かったら、心身共にひどい状態になってたかもしれません。


ハルを出産してから、子育てを通して色々な方と知り合いました。

そして、こんなうっかりものの私にも、好意を持って接してくれる友人が、たくさんできました。

学生時代の友人以外で、大人になってから友達ができると思っていなかったので、本当にうれしかったし

職場での自分は、自分の一部分であって、それが全てではないんだ、と
思えるようになりました。


とはいえ、落とし物&無くし物は、日常生活でだって、無いにこしたことはないですよね。

30過ぎてやっと、祖母に毎日のように言われて来た(祖母と同居だった)、
「立った後は、必ずうしろを確認する!!」
を実行できるようになってきた私です…。おばあちゃん、ありがとう。(^^;)


いや〜、しかしこうして改めて書いてみると、この落とし物歴のすごさ…これ以外にも、うっかり暦伝たくさんあるし…やっぱ自分も何かあるひとなのかも、と思えて来た(笑)


さて、すっかり春めいて来ましたね!私の住んでいる地域では、桜が開花しました♪
つくしやたんぽぽもあちこちに顔を出し、お散歩が楽しい今日この頃です。

皆様の地域ではどうですか(^^)
SBSH0828#1
SBSH0827#1

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診断を受けるまで 保健センター

やっぱり間に別の記事を、しかもけっこう挟んでしまいましたが(><)
今日は、すくすく相談室で紹介を受けた、保健センターの親子教室について書きたいと思います。


個別相談で臨床心理士の方に、「様子をみましょう」と言われた我が家。

相談終了後、保健師の方が、「わくわく教室」の案内をしてくださいました。


「わくわく教室」とは、保健センター主催の親子教室。

検診や個別相談で、お子さんの発達や子育てに心配があるお母さんに、案内している教室のようでした。

月一回、一時間。

さっそく、個別相談の翌月から参加することに。


そして、「わくわく教室」当日。

ハル、やはり超警戒。部屋にも入らず。でも、そこは無理矢理入りました(^^;)

部屋に入ると、中には4人程の先生(保健師の先生と、臨床心理士の先生)がいて、トンネルや、ボール、楽しそうなおもちゃがたくさん置いてありました。

といっても、ハルは初見のおもちゃにはだいたい食いつかないんだけど(^^;)

親子教室の内容は、

・はじまりのあいさつ
・手遊び歌
・主活動
・おわりのあいさつ

のような感じでした。

主活動では、新聞をびりびり破いたり、ゴールテープにしたり

ラインをの上を、音楽に合わせて行進したり

段ボール箱で、電車ごっこをしたり。


だいたい、毎回10組程度の親子が参加されていたのですが

子どもが苦手のハル、なぜかこの教室では、全然人見知りしませんでした。

ここでは、公園や支援センターと違って、子ども一人に大人一人(保護者の方)がぴっちりついていたから
もしかしたらその分、安心だったのかもしれません。

そして、お気に入りの先生もいたりして。

おもしろいな、と思ったのは、私から見て、子どもに人気のありそうな先生だなぁ、と思う方と
ハルが好きな先生が別だったこと。

わりとクールで、なんでもはっきり言っちゃう、サバサバしてる先生が、ハルのお気に入りでした。


活動も、どうせやんないんだろうな〜と思ってたら、意外にノリノリで初回からやってました。

この頃は、みんなと一緒に音楽に合わせて体を動かすことも、手遊び歌も、結構やってました。
(以前書いたように、のちにまったくやらなくなるのですが(^^;))


活動の合間合間には、先生方が個別に声をかけてくださって、色々と相談にのってくださいました。


流れだけ見ると、療育の親子教室とだいたい似た感じなのですが

教室の根っこの部分が違うように感じます。

「子どもの発達を促す」のが主な目的ではなくて

良好な親子関係を築くためのお手伝い、というか。
お母さん達が育児の悩みを相談できるところ、
悩んでいるお母さんのケアのための場、という印象でした。

でも、この頃のハルは、こだわりやらドアの開け閉めやらの自閉っ子感は満載だったのですが

生活で困っていることは全然なかったので(しゃべれないけど、こっちの話はだいたい通じたので…癇癪とかも、特になし…この頃は!)


先生が「最近はどうですか?」と声をかけてくださっても
う〜ん…自分が今、困ってることは無いんだよなぁ…と言う感じでした。


そこで、保健師さんに思い切って
「今自分自身が困ってることはないんですが、子どもに自閉傾向があるように感じます。それがどの程度のものなのかがわからなくて、心配しています。」
というようなことを、相談してみました。

先生は、
「そうですか…。もしそこまでご心配なら、こちらで診断はできませんので、大学病院などに行くことになるかと思いますけど…。(そこまでしますか??みたいなニュアンス。)」

そのお答えを受けて。
それでも「大学病院行きます!紹介してください!」

とは言えなかった(^^;)
何か、会話の流れが、「心配しすぎじゃないですか、お母さん♪」て感じだったので。

う〜〜〜ん。やっぱりそうなの?気にし過ぎなの??そぉ??じゃ、気にするのやめま〜す
(^^)/

って、ちょっと思いかけたのですが。

その頃、ハルの予防接種のため、かかりつけの小児科に行く機会があって
そのとき、「あ、先生にも一応お話ししておこう。」と思いました。

「気にするの、やめま〜す♪」と思いつつも。

どこかで、全国屈指の小児科医、K先生の、「もっと焦った方がいいですよ!」の言葉が、引っかかっていたのかもしれません。


「先生、ハルは言葉が遅くて、道順などのこだわりもあるのですが…。」
と話したところ。

「そう、じゃ、大きいとこ、一応いってみましょ。何でも無ければ、それでいいんだから。」
と、K先生を紹介してくださった時のように、さくさくっと大学病院の初診の手続きをとってくださいました。

「2ヶ月後、空きがあるそうですよ。」と…。

私は、急な展開に、頭の中は
「お、お、おおお〜!!??」
となってました。

今まで、どこに相談しても「大丈夫、大丈夫♪」言われて来たので、先生にも「気にし過ぎ!大丈夫!」と言われると思ってたんですね。


ところでこの「わくわく教室」に、ハルは全部で4回通いました。
2回目からは、お部屋にも嫌がらずに入り、いつも楽しそうに活動していたハル。

ここには2歳半になるまで通うことができるのですが

療育に行き始めると、管轄が福祉課になるとのことで、併用して通うことができず

せっかく楽しく通えてるのにもったいないかな…と思いつつも、やっぱり「療育」がいいんだろう、と思い。

残念に思いながらも、卒業することにしたのでした。


ふう。やっとこさ、診断に近づいてきました〜(^^;)
またそのうち、続き書きます(^^;)

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ごあいさつの補足

めずらしく、ちゃんと昨日の続きです(^^;)エヘ

昨日の2時間の講演、専門的な事柄から、先生の子育て経験の話まで、

とても興味深く参考になるお話が、ぎゅっと詰まっていました。
(隣に座られていた方は、熟睡してたんですけど(^^;)
私も学生時代の授業は、もっぱら寝てたのですが(ー ー)>
やっぱり我が子のことになると、真剣味が違いますねぇ。)

またおいおい、内容についてご紹介したいのですが

今日は、このブログを初めてから気になっていたことについて、先生のお話とリンクする部分があったので、そのことを書きます。

先生は、「迷ってる時は、インターネットは見ない方がいい」というようなことを、おっしゃっていました。

「あ、厚労省のHPとかは別だよ。」
「親御さんがやってるブログとかの話。あれね、ウソかいてることあるから。」
「読むのは書籍になってるものにしたほうがいい。出版されてる物で、ウソがかいてあるって、そうそうないから。」

がび〜んWブログ、見るだけでなく、書いちゃってますWWW

先生はサバサバした、歯に衣着せぬ方なので「ウソ」とおっしゃったけど

間違った情報が載っている場合もある」ということをおっしゃったのだと思います。

また、「それはその家のことであって、何でも自分の子にあてはまるわけじゃない」ともおっしゃっていました。

実は、このブログをはじめてみて、私もそのことが気になっていました。

自分が書いた文章を、誰の検閲も受けずに、世界中の人に向かって公開するということについて。

いつもこのブログの記事は、アップする前に何度も読み返しています。

それでも、誤字脱字もあるし。

自分で見直してるだけだから、内容自体が違ってたら、自分じゃ気付けないだろうし。


扱っているのが「障がい」という、とってもデリケートな事柄なので

もしかしたら、私の何気ない言葉に、傷つく人がいるかもしれない。


私のブログを見てくださるかたが、だんだん増えて来て、うれしいと思う反面、これはたいへんなことだぞ、とも思うようになりました。

どこかで一度しっかり、「一生懸命書いてるけど、これはただの主婦のブログで、一個人の思いであり、感想です。」ということを、読んでくださっている方にお伝えしなくては、と思いました。

その一方で。

先生のおっしゃることも痛い程わかるのですが、

やっぱり同じ境遇の方のブログからでしか、得られない情報って、あると思うんです。

私は、ハルの診断前後、モヤモヤしてたり、迷ったりしてた時期、たくさんの先輩ママブログに勇気づけられ、教えられ、必要な情報を得ることができました。

今でも、実際に育児していく上で困っていることは、もちろんイケメン先生や療育の先生にも相談しますが

先輩ママのブログから教えていただくアイディアも、とっても参考になります。

例えば、ハルは着替えがなかなかスムーズにできない、ということを以前も書いたのですが

服(トレーナーやシャツなど)の前と後ろを教えるのに
内側の裾に付いているタグが、左側に来るようにして着ると良い、とブログに載せてる方がいらっしゃいました。

私は、どの洋服も同じ部分にタグがついてるって、知りませんでした。

それを早速ハルに試してみたところ、

「ぴらぴらが左側にくるように!!」と、喜んでタグを探して、着るようになりました。

「タグを探す」ということ自体が、強化子にもなったようです(^^)V

タグを探すハルと、ヒロの足(笑)↓
SBSH0817.jpg


この着替えについても、いろいろな療育機関や病院でアドバイスをいただきました。

タイマーで時間を計る、ごほうびを用意する(終わったらテレビが見られるとか、シールを貼るとか…)、などなど。

いろいろ試しましたが、全滅だったので(試す、といっても、効果がでるかどうかまで、2週間くらいは続けてみると良いそうです。)。

もう、着替えの件については、最近は自分がイライラしないことを一番に考えて、のんびりとやってました。

そんなときに、タグのアイディアをブログで教えていただいて、ダメもとでやってみたところ、ヒットしたわけです(^^)/


自分はただの主婦で、医療関係者でもない、ただの素人です。
<(_ _)>

そして、ひとくくりに「自閉症スペクトラム」といっても、本当にいろんなお子さんがいます。

このブログに書かれていることは、あくまで私の主観であり
実践していることも、ハルには良かったけど、合わないタイプのお子さんもいられるかと思います。

それを大前提としていただいて。

そんな中でも、私がいつも助けられている、ママ達のブログのように。

微力ながらも、どこかで誰かのお役に立てたら、という気持ちで。

そして、ちょっと息抜きに読めるような、我が家のドタバタぶりも差し込みつつ。

これからもこのブログを続けて行きたいと思っています。

どうぞよろしくお願いします!<(_ _)>

※修正前の文章を読んでくださった方、お見苦しくてすみませんでした。下書き保存の仕方、調べます(^^;)

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全国屈指の小児科医

以前の記事にも書きましたが、ハルは首据わり、腰据わりが遅く、歩き始めもやや遅めでした。

あと、体の発達が細めな割に、頭囲が大きいということで
(体重は発達曲線の下ぎりぎりなのに、頭囲は上の方を推移してたハル(^^;))

かかりつけの小児科の先生から、8〜9ヶ月検診のとき、「大きい病院で一度見てもらいましょう」とお話がありました。

「日本で5本の指に入る小児科医を紹介します。」と、市内の大きい病院の、小児科医K先生を紹介していただきました。

はじめは、私も旦那も
「まぁ、大丈夫でしょ!」
「5本の指に入る先生って、どんな先生だろうね〜!!」

なんて、気楽に考えていたのですが

ハル10ヶ月、K先生の初診時。

「う〜ん、体、やわらかいねぇ。」
「診た感じ、知的障がいはないですね。」
「こういう場合って、知的に障がいがある場合が多いんだけどな〜。」

とおっしゃって、MRIと血液検査、PTのオーダーを出してくださいました。

そして、ハルの発達が遅めなことについて、私達夫婦はどう感じているのかを聞かれました。

私達→「ちょっとマイペースかな〜とは思ってたんですけど…。」

K先生→「そうですか。はっきり言って、ちょっとの範囲ではありませんよ。もうちょっと焦ってください!

と言われてしまいました(^^;)

頭が大きめ→水頭症の疑いもあるとのこと。

もう、大ショックですよ!!
それまでのんびり構えていたのもあって。

水頭症について、ネットで調べまくりました。
そして、検査結果が出るまで、気が気ではありませんでした。

結果、MRIも、血液検査も問題無し。(ToT)ホ〜

頭がでかいのは単なる遺伝(旦那も子どもの頃、肩幅の割に頭がでかいと言われ続けていたらしいです(^^;))というオチでした。(笑)

運動機能の発達については、月一回、PTを受けながら様子をみましょう、ということになりました。

その月一回のPT。
場所見知り、人見知りのハルはいっつも大泣きで

せっかく、バスで片道40分もかけて行っても
結局何にもせずに帰る、ということが続き。

そうこうしてるうちに、ハルの運動発達も、遅いながらもおすわり→つかまり立ち→一人歩き と一気に進んだので

「卒業です!」と先生からお墨付きをいただいたのでした。

K先生のいる病院には、発達に問題を抱えているお子さんや、障がいのあるお子さんが、全国各地から診察&リハビリに訪れます。
「うちに通っている子で、卒業できる子は、本当に少ないんですよ。良かったですね。」
とおっしゃった言葉に、先生の子ども達に対する、様々な思いをかいま見た気がしました。


さて、今まで受けた発達検査で、知的にも遅れがある数値だったハル。

ちょっとちょっと!!K先生、知的障がい無いって断言してなかったっけ!?

と思ってましたが

前回の検査で、ギリギリですが知的には正常値に入った結果を見たとき

うーん、やっぱりK先生の見立ては合ってたのかな??

と思うと共に

「自閉症スペクトラムの子どもでは、運動機能の発達に遅れが見られる場合がある」
ということだったので(以前紹介させていただいた、かかりつけ医からの情報です)

「Kせんせ〜い!うちの子は自閉っ子でしたよ〜!!」
と、もうお会いすることのない、全国屈指の小児科医K先生に、心の中でお伝えしていました。


と、思ったら!!今日、お会いしたんです!!!

どこでかというと。

今日、市が主催する、発達障がいについての講演を聞きにいってきたんです。

どなたがお話しされるのか、知らずに行ったのですが

思いがけず、K先生が登壇されていたのでした。

そして、今日はその講演の内容について書こうと思っていたのに、全然違う記事になってしまいました(^^;)

講演の内容については、またそのうちに…!たぶん…。


さて、今日は漫画も載せちゃいます!!

ハルは聴覚や触覚に過敏があります。

食べ物の熱さにも敏感です。

そんな熱くないだろ!!というくらいのものでも、すごく嫌がるので
(熱いのがイヤ!というより、思ってた温度じゃなくてイヤなのかも…。)

汁物でもなんでも、冷ましてから出すことが多いです。

でも、朝のバタバタしてるときなんか、そんな冷ましてる余裕ないです(^^;)
そしたら、こんなことがありました。↓
あついのさましとく

ハル、お風呂のお湯も、熱いのだめなんですよね。(笑)

実はこの4コマ、書き直したものです。
旦那からダメ出しがありました。
(^^;)

書き直す前のが、こちら↓
スキャン のコピー

旦那とハルがお風呂入っているとき、会話が聞こえてきて、こんな絵面を想像して書いたのですが
実際の様子とは、ちょっと違ったようです。

「フーフーしてるときのお尻がかわいかったから、ぜひ描いて!!」と言われ、はじめの4コマのようになりました(^^)

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リーフジュニア 今年度最後のセラピー

やっぱり予告と違う記事をかいてます(^^;)

その日暮らしですみません…(_ _)

年度末、ハルのはしごしている療育も、次々と年度終わりを迎えています。

今日は、リーフジュニアという療育施設での、今年度最後の個別指導でした。

「リーフジュニア」というのは、東京・埼玉・千葉・神奈川にある幼児教室です。
http://leaf-school.jp/junior/

色々とコースがあるようですが、その中に「総合発達コース」というのがあります。

ハルはそれに通っていて、受給者証で安価に利用することができます。


診断を受けたあと、療育を求めてさまよっていたとき、ネットで見つけたのが「リーフジュニア」でした。

電話で問い合わせをしたのが去年の4月頃。

すでに昨年度の療育スケジュールは決まってしまっていたのですが

たまたま、隔週で空きのある曜日があったので、早速面談の予約をしました。


その頃は、まだまだ場所見知り、人見知りがかなりあったハルでしたが(最近はだいぶ良くなった)

明るくて清潔な室内と、面談をしてくださった若い美人の先生のおかげか、全く抵抗することなく面談を受けることができました。


面談では、ハルの普段の様子や、困り感のある部分、あとハルは大学病院で発達検査を受けた後だったので、その結果等をお話ししました。


ハルの通っている教室では(リーフジュニアは、新教室をかなりハイペースで開校していて、他教室でも同じかはわからないのですが)個別指導と小集団指導、大集団指導があり、

指導を受ける部屋には、すべてモニターがついていて、保護者は療育の様子をモニターやマジックミラー越しに見学することができます。

我が家の面談時にも、他のお子様が指導を受けていたので、その様子を(保護者の方の承諾をいただいて)見学させていただきました。


その後、隔週の個別指導を受ける契約をさせていただいたのですが

他の曜日の個別指導や、集団指導に、キャンセル等で空きがでたときには、こちらの都合が合えば追加利用が可能でした。(受給者証の日数にもよると思うのですが)


あ、本筋と逸れちゃいますが、受給者証の日数について。

ハルが最初に受給者証を申請したときには、いただいた日数は月5日でした。

その後、「ひまわり」で「日数は希望を出せば、割と簡単に増やしてもらえる」ということを教えていただきました。

早速市役所に行ってみたところ、「あ、増やしますか。はい。」みたいな感じで(^^;)

10日に増やしてくださりました。

来年度からは、リーフジュニアに月10日、市のグループ療育に月5日通うことにしたので

今は月15日、受給者証の利用日数をいただいています。

これは、ひまわりの先生にお聞きしなければわからなかったことだったので

もし、今は日数が5日しかないけど、お子様のために、もう少し療育を増やしたいという方は
ぜひ一度、自治体の窓口に問い合わせてみることをおすすめします
(^^)/

自治体によって、状況が違うと思いますので
お住まいの地域では、全然簡単に増やせない雰囲気だったらごめんなさい(><)


さて、本題に戻ります。

ハルをぜひリーフに通わせたい!と思ったのは、リーフがABAの原理をベースに療育を行っている、と知ったからです。(今はABAを標榜していないとの話も聞きましたが)

ABAって、お調べになった方はわかると思いますが、プロのセラピストにお願いすると、ものすごい高額になりますよね。

それが受給者証で利用できるところがあるなんて!!と思って、問い合わせた訳です。

さて、実際はどうだったかというと。

「先生による!」この一言につきます(^^;)


リーフでは、指導してくださる先生が、担当制ではありません。

当日、教室に着くと、担当の先生が張り出されています。

ハルの通っている教室では、そんなにころころと入れ替えがある、というわけではありませんでしたが

2~3ヶ月で主に担当してくださる先生が変わる、という感じでした。


先生によって、見通しをしっかり示し、
「課題→ごほうび(おもちゃやシャボン玉)→課題→ごほうび…」
と、リズム良く進めてくださる先生から

離席しても指導無し、課題とごほうびの出し方もあいまい→結果ぐだぐだなセラピーに…
みたいな先生から

課題の進め方も、方針も、色々でした。

ただ、どの先生にも共通していたのは

みなさんとても熱心!かなりお若い方や、入って来られたばかりの先生もいらっしゃいましたが
子どものためを思って、一生懸命やってくださる方ばかりでした。


指導はモニターで見学できるので、自分でも毎回気付いたことはメモをとって、指導後のフィードバックの時間にお話しさせていただきました。


ハルは、初めのうちは、先生によっては離席が多くなったり、課題に取り組めなかったりしましたが

通いだしてから2~3ヶ月たち、T先生に主に担当していただくようになってから

とっても集中して取り組めるようになりました。


T先生は、課題の提示、強化の仕方やタイミング、プロンプト(ヒントの出し方)など、どれをとっても素晴らしくて。

ハルも、リーフに行くのを楽しみにするようになりました。


それからさらに2~3ヶ月が経ち。


こんどは、I先生に担当していただくことが増えました。

すると!!

ハルの態度が見る見る悪化。例の「寝る!」発言をして、床に寝そべり、指導の続行が不可能になる事態に…(><)


I先生に申し訳ない思いを抱えながらも、T先生とI先生は、一体何が違うのか、自分でも一生懸命考えました。


ほんのちょっとしたことなんですよね。

T先生だと、課題をしたあと絶妙のタイミングでごほうびがでてくるけど、I先生は、うっかり言ってたのと違うのを出しちゃうとか。

T先生は、指示が簡潔で、わかりやすいけど、I先生は、毎回微妙にニュアンスが違うとか。


どちらの先生の指導も、見ているのは自分しかいなかったので

なんとかI先生と一緒にポイントを探ろうとしたのですが
(I先生はとても熱心で、いつも指導後に、改善点など、指導がどうだったか私に意見を求めてくださったので)
うまくいかず。

そのうちハルが「リーフ行かない!!」と言い出したので、
これは自分とI先生だけでは解決できないぞ、と思い、

管理責任者の先生に(他の先生方をまとめている先生)相談することにしました。

もちろん、I先生がいつも一生懸命やってくださっていること、ハルが先生によって態度を変えてしまうことが問題であることも含めて、お話しさせていただきました。


それからしばらく、ハルの指導はT先生がしてくださることに。
そこに、I先生が見学に入ってくださったのです。


そしてさらに数ヶ月が過ぎ。

久しぶりに、I先生が指導を担当してくださることに。


教室について、担当の先生を確認。
「今日はI先生だね~。」
と、ハルには冷静を装って伝えながら。

内心どきどきして、モニター越しに指導を見学しました。

「I先生、ハル、がんばって!」という思いで。


その日の指導、どうだったかというと。


以前のI先生の指導と、がらりと変わっていました。

「課題→ごほうび→課題→ごほうび」 の気持ちよいリズム。

簡潔で、よく考えられた指示。

絶妙のプロンプト。

I先生の工夫がいっぱいつまった課題と教材。


ハルは、最後まで離席もせず、指導を受けることができました。


I先生がこの数ヶ月、ハルのために、どれだけ勉強してくださったのかと思うと、

感動して泣きそうになりました。


そして、そのI先生のご尽力に応えることができた、ハルのがんばりにも。(ToT)


フィードバックのときに、そのことを先生に伝えました。

先生は、涙ぐんで喜んでくださりました。


今日は、そのI先生と最後の指導。

新年度からは、曜日も変わるし、多分別の先生が見てくださることが多くなると思います。

それは、般化する意味でも、必要なことだとはわかっていても

「リーフでI先生が一番すき!」というまでになったハル。

I先生の、指導に対する真摯な姿勢のおかげで、築けた信頼関係。

それが一旦おしまいになるかと思うと、やっぱりさみしいです。


またまた、ハルとお手紙を作って、フィードバックの時間にご挨拶させていただきました。

I先生は、この1年を振り返って、ハルの成長、お互いに信頼関係が築けたことなど、涙ぐんで話してくださりました。

T先生、I先生、そして今年度指導に当たってくださった先生方、本当にありがとうございました。

また新年度からの、素敵な先生方との出会いを楽しみに

家でのセラピーもがんばっていきたいと思います!
ぼちぼちと!これ、大事。(^^;)

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診断を受けるまで 保健センター

や〜っと、つづく…にしていた、診断に関する記事を書きます(^^;)

さっぱり発語も無いのに、なぜか一歳半検診はスルーだったハル。
でもやっぱり気になって、保健センターでの相談事業、すくすく相談室(仮名)に申し込みました。

発達検査でもなんでも、数ヶ月待ちと言われることが多いと思いますが

そのときはたまたま空きがあったそうで
電話してすぐに、相談日がやってきました。


ハル、1歳9ヶ月のことです。


担当してくださったのは、若い女性の心理士さんでした。

個室で30分ほど、ハルの様子をみながら、話を聞いてくださいました。

私は、ハルのこだわりのことや(決まった道順を好む、引き出しやドア等、ちょっとでも空いてると必ず閉める、電気に執着がある、などなど)、発語がほとんどないこと、同年代の子どもが苦手なことなどを話しました。


そのとき、一番知りたかったのは、これが個性の範疇なのかどうかということ。
そして、もし療育が必要な状態ならば、療育に通いたいという希望を伝えようと思っていました。


そう決めていたはずなのに。


いざ先生を前にすると、「障害なのか」とか、「療育先の紹介を…」とか、具体的なことを聞くことができませんでした。

言葉に出すと、それが現実になるようで、怖かったのだと思います。

まだ、「自分が気にし過ぎなんだ。ハルの発達はちょっとスローペースなだけ。」という思いもあったのかな。

でも、「こだわり」という言葉は、意識して使いました。

心理士の先生なら、自閉症のことを知らないはずが無い。
ハルの様子を「こだわり」と表現することは、「私はこの子の自閉傾向について心配しています。」という、
自分なりの精一杯のメッセージでした。


それに対して、先生はどんなことを話してくださったかというと。

・お話もそのうちできるようになるでしょう
・心配しすぎないこと

というようなことでした。

私は、核心に触れる発言はできなかったものの、かなり詳しく、ハルの心配な点を伝えた上での、そのようなお話だったので

「な〜んだ!!大丈夫なんだ!!!」と、ものすごくほっとしました。

それでも、まだ「療育」について直接聞けなかったことが気になって、

最後に遠回しに、「今何か(発達のために)できることはありますか?」

と質問しました。すると

「今の段階ではありません。」
「様子をみてください。」


とのお答え。
そして、保健センターで行われている、月1回の親子教室を紹介されたのでした。


先生が「今の段階では」と言葉を足されたところに、含みがあったのかなぁ、と今は思います。

自閉症などの発達障がいに対して、3歳前くらいの小さなときには、できることがないという考え方もあるようなので。


自閉傾向はあるけど、まだ診断をできる段階でもないし

今後伸びる可能性もあるし

まだ小さいから訓練はできないし(というか、そもそもこの年齢で、うちの自治体で受けられる公的な療育は無いのですが)

というようなお考えだったのかなぁ…と。
実際にお聞きしたわけでは無いので、わからないのですが…。


そして。

発達に問題があっても、検診などでは「様子を見ましょう」といわれることも多々あるということ。

それを信じていてはダメだということを、この数ヶ月後に知ることになります。


次回は、(別に書きたいことができちゃわなければ(^^;))保健センター主催の親子教室について、書きたいと思います♪


あ〜、この「すくすく相談」を受けてからの、療育を求めてさまよい始めるあたりのときが、かなり精神的にしんどかったこともあって

なかなか続きの記事を書けずにいたのですが

今日はとっても楽しい1日だったので、ようやくとっつくことができました♪

今日はハル&ヒロを一時保育にお願いして、
療育仲間のママさんとランチだったのです(^^)/

日頃の悩みやら愚痴やらをお互い言いまくるのですが

そのママさんは、どんなことも笑いにかえちゃうパワーがあって

いつも全然ぐちぐちした雰囲気にならず

お互いのしんどさが、いつの間にか大爆笑に変わっています。


お会いするたびにすごく元気になれます。
また明日から、がんばろうって思える。

大人になってから、こんなに気の置けない友達に出会えるとは、思っていませんでした。

ハルのおかげですね(^^)


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ひまわり(市の療育教室)卒業

以前の記事に書いた、市の運営する療育教室「ひまわり」。

昨日、無事最終日を迎えました。

というのも、この受給者証の必要ない親子教室、対象が3歳未満児まで。

年少の年になると、継続して個別指導だけ受けるか(個別指導は込み具合によって、1ヶ月〜3ヶ月に1回、臨床心理士に相談や発達検査などが受けられます)、受給者証の必要になる、グループ療育を受けるかのどちらかになります。

ハルが診断を受けて、すぐに受けられると思っていたグループ療育。しかし実態は、年少児になるまでは受けられず。

変わりに始まった、月1回、1時間のひまわり教室に、当初、不満ありありの私でした。

だって…その頻度、その時間でいったい何ができる!?
人見知り、場所見知りの強いハル。そんなんじゃ慣れることさえできやしない!!

と、焦りまくっていた当時の私。

でも、そのおかげで。

いろんな療育施設をまわり、ネットでも調べ。

結果、いろいろな療育の考え方や方法を知ることができたな、と思っています。


そして、間にヒロの出産も挟んだので、やすみやすみ、ぼちぼちと通ったハルだったのですが。


はじめのころは、部屋に入るのも嫌がり、先生が出迎えてくれただけでも大泣きだったハル。


最終日には。

「先生おはようございます。」とあいさつ。

自分で靴を脱ぎ

みんなと一緒に課題に取り組み

あんなに嫌がっていた、リズム体操も

ほんのちょこーーっとだけ、やってました。

ちょっと前には、床に寝転がって「寝る!!」(※ハル語=絶対やんないから!!の意。)と言っていたことを思うと

突っ立ってただけで、模倣してたのはほんのかすか、私にしかわからない程度のものだったけれど。

すごくすごく成長を感じました。(ToT)


例えば、週三日、9時〜2時までのグループ療育をうけるのと、ひまわり教室に通うのとでは、効果(?)は全然違うのかもしれない。


でも、ハルはハルなりに、与えられた環境の中で、本当に一歩ずつだけど、成長して来たんだなぁ、と思いました。
継続は力なり!ですね!!(^^)


そして、担当してくださった先生が、最後の挨拶で

「私達も、いつもこの『ひまわり』の役割は何なのだろう、と悩みながら、進んで参りました。」

とおっしゃっていました。

1回の時間は、あっという間に終わってしまったけど
先生方は、いつも一生懸命にプログラムを考え、工夫した教材を作って、子ども達を向かえてくれていました。

そして、ちょっとした隙間の時間に、私達保護者にも「最近どうですか?」などと、優しく声をかけてくださいました。


私が一番印象に残っているのは、先生にハルの進路について相談した時のことです。

療育やら、幼稚園やら、保育園やら、先々のことを考えれば考える程、何を選んでいいのかわからなくなっていたとき。

先生は、
「先のことは、先のこと。まずは、今、ハル君に何が必要なのか、一緒に考えて行きましょう。」
とおっしゃってくださいました。

それは、自閉症児親の会で、先輩ママさんに言われた言葉と、同じものでした。

まずは、今大切なことが何かを考える。

これからも色々と迷ったときには、先生や先輩ママさんに教えていただいた、この言葉に立ち返って、考えて行きたいと思っています。


そして、この教室で療育仲間のママさんと知り合えたことは、自分にとって大きな支えとなりました。

このような場を提供してくださった先生方には、本当に感謝です。
(こんなんじゃやっても意味ない!とか思ってた自分…大反省…!
(><))

担当してくださった先生方、おひとりおひとりに、ハルとお手紙を書きました。(ハルは折り紙貼っただけだけど(^^;))
感謝の気持ちを伝えられて良かったです。

としんみり言っても、4月から通うグループ療育も、同じ建物の隣の部屋なんですけどね!(笑)

このグループ療育、次年度は希望者が多く、入れるかどうかわからないといわれていたので

通えることが決まり、ひとまずほっとしています。

4月から、どんな先生、お友達、ママさん達との出会いがあるのか

とっても楽しみです!

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「障害」か「個性」か

先日の記事で、大学病院のイケメン先生に教えていただいた本について書きました。↓



読んでみて、すごく良かったので
同じ著者の、別の本も読んでみたいなぁと思っていたのですが

旦那も同じ事を考えていたようで
この本、知らぬ間にヤフオクで300円で落札してくれてました♪↓


早速、旦那に先駆けて読み始めたのですが

一番初めの、『「障害」か「個性」か』という項目、数ページを読んだだけでも

この本を買った価値があった!と思いました。
(といっても300円しか払ってないけど(^^;))

そして、ハルの状態が個性の範疇なのかどうか、悩んでいた時の自分に読ませたかった!!と思いました。


ハルが11月に受けた発達検査。

質問の内容自体はわかっているはずなのに、コミュニケーションに困難さがあるため、実際には答えられない、というものが多々ありました。
(質問の言い回しがちょっと聞き慣れないものであるとか、先生のメガネが気になっていて、質問を最後まで聞いてない、とか、その他もろもろ(^^;))

この本の初めの部分には、ちょうど同じような男の子の話が出てきます。

 知能テストを受けたミチタカくん(架空の人物)。

 先生の「お父さんは男です。お母さんは?」の質問に
 「お母さんはミヨコ。」
 と答える。

 先生が同じ質問をもう一度すると、今度は
 「お母さんは、ほら、あそこ。今日はスカートはいてる。
 …お母さんと電車できたの。」

その後も延々、関係ない話を続けるミチタカくん。

そんなミチタカくんの様子を、そのとき専門家はどう見ているのかが書かれていました。

 専門家は(彼の「トンチンカンさ」の理由を分析し、その先の評価や支
 援プランを検討するとき)、
 彼の行動を「能力障害」によるものとしてとらえています。

うんうん、そりゃそうだよね。と、ここまで読んで。

私がはっとさせられたのは、次の記述です。

 でも、おそらく多くの専門家がまず思うことは、もっと別のことです。
 「『お母さんはあそこ』って、そうくるか。意表つくよなあ」
 「わからないのに、とにかく何か答えてくれてるんだね。ありがとう」
 「いじらしい子」「まじめなんだな」〜中略〜

 専門家は彼のユニークさに内心ほほえみ、 
 同時に人間としての真摯な姿勢に胸をうたれ、 
 あるいは報われない努力に精魂込めるいたいけな様子に
 心を痛めます。


私、この部分読んで泣きました(ToT)


この架空のミチタカくんが検査を受ける横では、
架空のお母さんも描写されていて
お母さんは、絶対知っているはずの答えを答えられないミチタカくんに、やきもきしていました。

まさに、11月の発達検査での、自分の姿!(^^;)

そうか。そうだよね。ハルだって、わからないけど、何か答えなきゃって、答えてたんだよね。

そうか。先生は、答えられるかどうかだけじゃなくて。
そんなふうに、いろいろな思いを持って、検査してくださってたのだろうな。

そんな思いと。
この本の著者の、自閉症者を見つめるあたたかい眼差しに、胸が詰まりました。

そしてこの章の最後には、こう書かれていました。

 子どもの特性はどの子のどんな特性も「障害」であり「個性」です。
 〜中略〜
 両方の視点をもちあわせて子育てをしていくことが
 子どもをトータルに支援し育児を楽しむために必要なのだろうと思いま
 す。

 「障害」か「個性」か。もう悩む必要はないのです。


子どもの様子が障がいなのかどうか、どこかに相談すべきなのか、など
悩んでいる方にぜひ、読んでいただきたい一冊です。
 

ちなみに、「お父さんは男、お母さんは?」の質問に
ハルは、「男!」と自信満々に答えていましたW

これは、知ってるのに答えられなかったんじゃなくて、そもそもわかってません。(^^;)
(後で確かめたら、髪が短い人=男 だと思ってたようです。)


そしてハル、何とかして答えなくては!と
トンチンカンな答えが出てくるのは
もちろん検査のときだけじゃありません(笑)

how.jpeg

「どう」って聞き方、難しいよね。ごめんごめん。(^^;)

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おひさま卒業

今日は、ハルがはしごしてる(笑)療育施設のひとつ、「おひさま」卒業の日でした。

「おひさま」は、市内にある民間療育施設です。


ハルが診断を受けてからすぐ、市の療育について調べたのですが
ハルの年齢では、うちの市では公的に受けられる療育が月1回しかなかったため

色々と情報を集め、はじめにたどり着いたのがNPO「おひさま」でした。

ここでは受給者証がなくても通える、親子教室をやっていたので
まずそこに一年間通いました。

(リトミックと同じで、ま〜ハルはさっぱり、何にもやらなかったですけど(^^;))


その後、昨年の4月からは個別療育に週1回、お世話になっていました。


「おひさま」の方針は、TEACCHプログラムを基本としたものだそうで

本人のできる課題+取り組むべき課題をちょこっとやる、という感じ。

まずは本人の「できる」「やりたい」という気持ちを育てること。

それを大切にしてくださっていたのだと思います。


ハルの担当は、いつも優しい笑顔のA先生。

フィードバックの時間には、指導外の、私の日常の愚痴なんかも、いつも優しく聞いてくださいました。


初めの頃は、ABAに比べて、

「え〜、それできるのに…もうちょっと難しい課題でもいいのにな。」
「もっとバリバリ進めて欲しいな〜。」

と思ってしまうことも多かったのですが


今では、A先生や、「おひさま」の考え方も、とても大切なのだとわかります。

A先生は、単に課題をクリアすることだけでなく、「ハルの心を育てる」という目標に向かって、
指導してくださっていたのかな…と思います。


次年度に向けて、とりあえず手当たり次第にやってきた療育を、ちょっと整理しなきゃな〜と思っていたのですが

どの機関も一長一短、それぞれに良い所があって、どれを止めるか、なかなか決められずにいました。


そんな中で、インフルになったり、イヤイヤ対応に手を焼いたり、自分が心療内科にかかる事態になり


年末から、「おひさま」をしばらくお休みしていました。

というのも、「おひさま」は市内にあるのですが

自宅からはバスで30分。バス停からも結構歩く場所にあり

ペーパードライバーな私には、ハル&ヒロを連れて通うのが結構な重労働で。(^^;)


やっぱり、体力的に疲れているときって、怒りの沸点も低くなる気がして。

がんばって療育連れて行っても、それで自分が倒れたり、子どもに当たってしまって、
家庭内の雰囲気が悪くなってたら元も子もないなぁ、と。

「お母さんが笑顔」な家庭が、ハル&ヒロにとって一番必要なものだよな、と思って。

次年度からは、「おひさま」は継続しないことに決めました。

それで、今日は最後のごあいさつをかねて、久しぶりに個別療育を入れていただいたのでした。


前日にハルと手づくりしたお礼のカードをA先生に渡し、無事にごあいさつすることができ、ほっとしました。


ハルには、「今日が最後だよ。」と話したけれど。

わかってるかなぁ。半分くらい、わかってないだろうなぁ。

そして、A先生のことは、ハルの記憶には残らないかもしれない。

けど、A先生が1年間育ててくださったハルの心は、きっとこれからのハルの根っこの部分に、ずっと残っていくんじゃないかなぁと思います。

A先生は、ハルにとって、たぶん人生で最初の先生だと思います。

それが、A先生のような素敵な方で、よかったな。


「おひさま」は、障がい児育児の先輩ママさん達が立ち上げたNPOです。

先輩ママさん達の頑張りがなければ、この出会いも無かったんだよなぁ、と

ただただ感謝です。


ところで、「おひさま」の近くにはファミレスがあって

指導の前に、「おこさまうどん」を食べるのを、毎週楽しみにしていたハル。
(お子様うどんには、デザートにゼリーがついてくるので(^^;))

ハル→「おさかま(笑)うどん、ください。」
店員さん→「温かいのにしますか。冷たいのにしますか。」
ハル→「つめたいの。」

の会話練習に、毎回つきあってくださった優しい店員さん達。ありがとうございました!(_ _)

毎週コツコツとためたポイントが、500円分になったので

ハルの最後の個別指導中、ヒロと二人でファミレスへ。
ヒロが寝てたので、しめしめ!と思ってイチゴパフェをたのみました♪

わーい!ゆっくり楽しんで食べるぞー!むふふ…と思ってたら。

パフェきた瞬間に、ヒロ、起きました。(T〜T)
そして半分とられました…。

いっつもそうなんだよね、ヒロって。なんかセンサーついてるのかな〜。とほほ。
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プロフィール

amenochihare

Author:amenochihare
はじめまして。
2人の息子の育児に奮闘中の主婦です。
長男は自閉症スペクトラム、次男は??今のところ凡人のようですが…。
試行錯誤しながら、療育に励む日々です。
ツイッターでも、ときどきつぶやいております(^^)

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