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診断を受けるまで ハル二歳までの成長/言葉

前回、診断前の成長の様子を書いたところ、多くの方が記事を見てくださっていたので(ありがとうございます!)

今日は続きを書こうと思います。

一歳になったハルは、「パチパチ」(拍手の動作)ができるようになりました。
そのちょっと前の11ヶ月には、「バイバイ」もできるようになっていました。

それは弟のヒロと比べると、やっぱりちょっと遅め。
ヒロは9ヶ月でバイバイの動作(11ヶ月には言葉で「バイバイ」も言えるようになった)、11ヶ月で「パチパチ」をしていました。

ちなみに、ハルと一日違いのお誕生日のお友達は、10ヶ月で「うんうん」「パチパチ」「バイバイ」をしてました。

でも、自分の感覚としては、ハルの場合もそこまですごーく遅いって感じもしなくて。

なのでやっぱり、そんなに気にしてませんでした。

初語は、一歳3ヶ月頃、「まんま」。

私達夫婦は、「まんま」「くっく」などの幼児語を教えていませんでした。

幼児語を自分が使うのに、なんだか抵抗があったんですよね。
あと、言葉って勝手に覚えていくものなんだと思っていたので

「言葉を教えよう!」という意気込みも、全然なかったんです。

ハルが1歳3ヶ月ころ、少し長めの帰省をしました。

そのとき、母が「まんま」「くっく」など幼児語を駆使して、ハルに話しかけていました。

その直後の初語です。


今思えば、自分から学び取る力の弱いハルには、母のやり方が適していたんですよね。

発音しやすい言葉を、しつこいくらい話しかけてあげることが。


その後、バナナを「ナナ」、おいしいを「うま!」(たぶん、主人がうまい!と言っていたからだと。)と言うように。

次に増えた単語らしい単語は、1歳8ヶ月のとき、「」。

電気の「で」です(^^;)

この頃には、ハルの行動や様子について、ちょっと気になりはじめていました。

それで色々インターネットで情報を集めたりしていたのですが

初語が「電気」だったという、発達障害のお子さんの話を見つけました。



もしや……モヤモヤ………




あと、少しずつですが、単語が増えて来てるかな、と思っていたハルですが、

気付くと全然言葉を出さなくなった時期がありました。

「うま!」はかなりの頻度で食事中に使っていたのですが、それすらも発さず。


自閉症スペクトラムの子どもの中には、「折れ線型」という特徴がある場合があるそうです。

言葉が出ていたり、コミュニケーションがとれていたのに、急にできなくなってしまうという。

自分は専門家ではないのでわかりませんが、もしかしてハルもそうだったのかなぁ、なんて思います。


ちなみに、次男ヒロの初語はこちら。↓

初語

人名より先にチンチンて…。(^^;)超脱力。
同時期にバイバイも言ってたけどさ。一応ね。

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診断を受けるまで ハル一歳までの成長

何だかおしっこのことばかり書いてたので、ちょっと一休み。
今日は気分を変えて、別の事を書いてみます。

ハルの一歳までの成長の様子について。

首も腰も、据わるのが遅かったハル。いつまでもぐらぐらぐらぐら…。そして、ひどい場所見知り&人見知りで、検診の度大泣き→反り返ってしまって、引き起こし抱きができない。

そんな感じで、かかりつけの小児科での定期検診は、毎回再検診してもらっていました。

首がしっかり据わったのは、6ヶ月頃だったと思います。

「頭が大きいからね〜」「ハルはのんびりさんなんだね♡」などと、全然心配していなかった旦那と私。

首据わりはだいたい3ヶ月くらいで、頭の大きさとは全然関係ないものだということは、知ってはいたのですが

人それぞれペースがあるもんね、くらいにしか考えてなかったんですよね。

発達障害や自閉症のお子さんでは、首据わりや運動発達には全然遅れが無い場合もあるようですが。

こんなことを最近知りました。↓

あるアメリカの研究者達が、自閉症と診断された子どもの赤ちゃんの時からのホームビデオを検証したところ、生後6~8ヶ月、またはそれよりも早い時期でも、自閉症の徴候が簡単に分かると発表したとのことです。

寝返り、はいはい、お座り、歩行ができるという発達段階で、自閉症の子どもは定型的な運動ができず、それを観察者である親が見つけることで、早期に適切な介入ができるという報告だそうです。

このことは、ハルのかかりつけのお医者さんから、教えていただきました。

しかしその頃はそんなことも全く知らず、ちょっと発達が遅いからといって、焦る方が良くない、くらいに思っていたんです。

ゆっくりさんのハルも、10ヶ月になると、腰据わり、つかまり立ち、伝い歩きをいっぺんにできるようになりました。それもあって、「やっぱり時期がくればできるようになるんだよね〜。」と思っていました。

運動発達の他で気になったのは、夜泣き(?)がひどかったこと。
ひどいといっても、比べる対象がなかったので、その時は分かりませんでしたが
ヒロが生まれてから、「赤ちゃんってこんなに簡単に寝るのか!!」と思いました。

特に3〜4ヶ月頃から、夜7時頃になるととにかく泣いて、一番ひどかった時は、3時間泣き続けていました。
これが黄昏れ泣きっていうやつなのかなぁ(黄昏時じゃないけど…)、とか思ってました。

それから、抱っこひもで抱っこをしていると、ハルはいつも首を反らせて、天井を見ていました。
多分、電気を見てたんだと思います。

知らない人から「赤ちゃん、頭下がってるよ!」と声をかけられることもしばしば。

今でも光る物、回るものに目がいくようです。

おもちゃの遊び方も、変わっていました。
車は走らせず、タイヤを指で回してばかりいました。

クレヨンやペンは、ひたすら転がしてました。

でも、目線も合うし、こちらの働きかけで笑いもする。

この頃は、私達夫婦は、ハルの様子について「障害」という捉え方は全くしていませんでした。


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ノーパントイトレ その③

つづき。

いやぁ、トイレトレーニングだけで、書く事がわんさかあります。

発達障害の子どもは、新しい事に挑戦するのが苦手な場合が多いようですが

回数を重ねて練習していくと、ゆっくりではあっても、習得できる事もたくさんあります。

トイレトレーニングは、そういった面では機会がたくさんあるわけです。

どんなに我慢したって、必ず毎日、何回かは行かなきゃいけないですもんね。

そんなわけで、おまるに無理矢理座らされていたハルも、だんだんとおまるになれ、

ついに自分でおまるに座り、おしっこができるようになりました。

ここまで来るのに、1週間くらいかかったと思います。

1週間と書くと、そんなものかぁ、と思いますが

おもらしさせまいと、ものすごい緊張感の中で生活した1週間は、本当に長く感じました。

次の段階は、トイレへのお引っ越し。

今まではおまるを、ハルが遊んでいる部屋に、常に置いておいたのですが
場所を固定し、だんだんトイレの近くに引っ越して行きます。

この頃には、朝の排尿だけはトイレでできていたので(トイレでおしっこできたらリンゴジュース飲もうね〜!などといって誘ってました)

思い切って、おまるをしまってしまいました。

この辺りは、大きい方との兼ね合いもあるのですが。
(「おしっことうんちのトレーニングは、全く別の物として考えてください」と療育の先生に言われました)

うんちについてはまた別の機会に書きたいと思います。

おまるを無くしてからしばらくは「おまるにする!」と言う事もあったのですが

だんだんトイレですることにも慣れていきました。
(我が家では、補助便座を使用しました。そして、はじめは座ってするやり方で教えました。)

自分から、嫌がらずにトイレへ行くようになったのは、本当にここ最近のことなんですけどね。

さて、自宅のトイレに慣れて来たら、次の関門は外出先のトイレです。
そんなわけで、その④に続く。長っっ!

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ノーパントイトレ その②

つづき。
我が家で取り組んだトイレトレーニングのやり方↓

①起きたらすぐノーパンにし、おまるに座らせる。

②おまるに座らせたまま、ジュースやら食べ物やら果物やら、どんどん摂取させる。

③おしっこができたら開放。

このやり方は、とにかく水分をたくさん取らせて、おしっこが頻繁に出るようにしておくことがポイントのようです。

しかし、我が家の場合、ずっとおまるに座らせておく、ということができませんでした。
もともと排尿の間隔が2〜3時間空いてたハル。

オムツ以外では出さない!と決めたら、もうとことん出さない。
トイトレを初めて、一番出さなかったときは、6時間も出しませんでした。

なので、おまるに座らせたままにするのは諦め、とりあえず泳がせて(笑)様子を見る事にしました。

その結果がこうです。↓
ノーパントイトレ

出て来たおしっこを見て、呆然としていたハル。
でも、これはまずい、と思ったんでしょうね。
2回目は、ちんちんを指でフタしてました(笑)

その後はおまるでできるようになりました。

と書くと、簡単にできるようになったかのようですが、これまたすっごくたいへんでした。

「そのまま垂れ流しはまずい」とは思ってるものの、やっぱり出す事に抵抗があるハル。
おしっこをすごく我慢してました。

そこで、とにかく四六時中、ハルから目を離さないで監視。
もじもじしだしたり、ちょろっとでもおしっこが出始めたら、おまるに座らせる。

もう、すごい緊迫感です。はげるかと思いました。

おまるでしたくなくて、「ぎぃやー!!」とすんごい声で泣き叫ぶハルを、旦那と二人がかりでおまるに押さえつけることもありました。

そして夏の暑さ&窓の開け閉めも重なり、イライライライラしてしまう自分。
一番たいへんだったのはハルだったのに、ついつい当たってしまったりして。

本当に自分はなんてひどい人間なんだろう、と落ち込みました。

その③につづく。

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ノーパントイトレ

前回、ひまわり教室での、ハルの立ちション姿を4コマに書いたのですが

ここまで来るのには長い道のりがありました。

自閉症スペクトラムの特徴のひとつに、「こだわり」があります。
「こだわり」について、詳しくは、また別の機会にも書こうと思いますが

排泄に関してもこだわりがある子どもが多いようです。

ハルも排泄は「オムツでするもの」とのこだわりがあり
(というか、何でも、習慣を変える事に恐怖感がある)
オムツはずしは、それはそれはたいへんでした。(><)

もともと言葉が遅かったので、ハルのトイトレは3歳の夏にやろうと
決めていました。

3歳前から、トイレに誘って座らせるということは、ぼちぼちチャレンジはしていたのですが。

座ったり、楽しく遊んで過ごしたりはできるようになったものの、
それと排泄は全く別ものらしく。

まぁ、意地でも出さない。
よく、朝一で座らせると出る、という話を聞きますが。
ぜっっっったいに出さない。30〜40分平気で出さない。
そして、こっちが根負けして、オムツを履かせた瞬間、オムツに出す。

そのうちトイレにも行きたがらなくなってきたので、結局おまるから始める事にしました。

おまるを最初使わなかった理由。

「洗うのがたいへんそう」
「トイレにかえるひと手間が増える」

でも、そうも言ってられません。
トイトレを始めた時期、まだヒロは10ヶ月。
そうそうトイレにもへばりついていられなかったし…。

そして、自分の性格からして、時間排泄(排泄の時間を調べて、出そうな頃にトイレへ誘う方法)に根気づよく取り組むのは厳しいと思っていたので

本腰を入れるときには、ノーパンでやろう、と思っていました。

そうすると、いつでもどこでもさっとできる、おまるはとっても優れもの♪なんです。

いきなりおまるに座らせると、怖がって拒否するのは目に見えているので、

①まずは部屋の中に置いておく。

②「わ〜♪これかっこいいね!」「座りやすーい♡」
 などと自分が座ってみせる。

③ハルが座ったところを「かっこい〜!」「似合う〜!!」(←何がだ)
 などと、すかさず褒めまくる。

などの下準備をしておきました。


そして、6月下旬、あたたかい日が続きそうな頃を見計らって、
いざ!ノーパントイトレにチャレンジです!

その②に続く。

ひまわり(市の療育)でのハル その②

つづき。

ヒロを出産後、3ヶ月たってから教室再開。

しかし月一回、あいかわらず泣いてばっかり&「おしまいにする!」
(2歳になってから、ちょっとは言葉が増えてきてた)を連呼。

そうこうしているうちに、年度が変わりました。

新年度、3歳未満児クラスは、月2回、1回1時間半。
ちょっとだけ増えました。
参加者も増えて、5人。

だいたいの流れは、

①自由遊び
②はじまりのあいさつ
③名前&返事
④手遊び歌
⑤主活動
⑥トイレ&おやつ
⑦おわりのあいさつ

と、こんな感じです。

前の年度の一年間、ぼちぼちと通ったハルでしたが、
ようやく場所と先生に慣れ、泣かずに教室へ入れるようにはなりました。

しかし、手遊び歌や楽器遊びなどの音楽、これが鬼門。

ハルは、歌や音楽は大好きなのですが、
なぜか、家族以外の大人や子どもと歌ったり踊ったりすることが、
大の苦手。

そういう活動が多い日は、だいたいこんな感じです(^^;)↓
療育にて

(相変わらず小さい表示…旦那が休みの日に教えてもらいます…)

もうとにかく、やりたくない活動はしない。「ねるっ!!」と宣言して、フジツボのように床にへばりついて、とれなくなります。(笑)

しかし、おやつの時間になると、別人のような素早さでトイレへ行き、
洋式便座に行列するお友達を尻目に、颯爽と立ちションして一番に帰ってきます。

ひまわりでのハルの活躍って、主にそこ。(笑)

あ、あと、終わりの歌も、「もう終わる!」って感じで、すんごい張り切ってやります。
そこだけはフリも完璧に。

こうやって振り返ると笑えるけど、ヒロを託児に預けて行ってまで、やってるのおやつとおしっこだけの時って、ほんと泣きそうになります。とほほ。

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ひまわり(市の療育)でのハル

今日は、市の公的な療育教室、ひまわりについて書きたいと思います。

ひまわり教室は、受給者証(児童発達支援施設(療育施設)に通所する時に必要になる、自治体が発行してくれる証書。)を持っていなくても通える、A市の運営している親子教室です。

乳児検診でひっかかったり、自分で問い合わせたりした場合、一応勧められることにはなってるみたいです。

しかし、ハルが1歳で診断を受けたとき、2歳未満時での入室希望者は…ゼロ。

したがって、開催されず。

…。


何じゃそりゃ〜!ですよ。要するに、市として全然アナウンスをしてないわけです。


A市は、そんな「都会」なわけではないけど、田舎ではないので。人口から考えて、療育が必要なお子さんが、ハルしかいないわけないんですけどね。

何ヶ月かたって、ようやくもう一人参加者が現れました。

ハルと背格好、体格、特徴も何か似てる…ユウくん。

はじめての教室では、二人は延々と、天井についた換気のプロペラが回るのを、眺めておりました(笑)

ハルは生まれてからずっと、場所見知りや人見知りがひどくて。
お父さんの抱っこで泣かなくなったのも、1歳すぎてからでした。

なので、月一回、一時間じゃ全然慣れませんでした。毎回、泣いてばっかり。教室に入るのもいやがる。

こんなんで来てる意味あるのか…と思っているうちに、ユウくんのお母さん&自分が二人目をW妊娠→出産。
二人しか参加者がいなかったひまわり教室は休校に。

その②に続く。

療育のはしご

今日は、ハルが現在通っている(家でやっている)療育について書きたいと思います。

ハルの診断が出る前から、「療育は早い方がいい」ということだけは、何となく知っていました。

ハルの状態は、療育に行った方がいいのか、それとも個性の範疇なのか…。そこですごく悩んでいたのですが。

診断が出て、
「そうか、それなら早期療育だ!早く解ってよかったなぁ。」
なんて、逆に前向きな気持ちでいました。

ところが!!

我が家の住んでいるA市では、ハルの年齢で受けられる公的な療育は、月に一回、たったの一時間。

隣のB市、C市では、それぞれ週一回以上、午前10時〜午後2時まで参加できる、療育機関があるのに。

「は??」って思いましたよね。私は素人だけど、どう考えてもそれって少ないよね??って。

せっかく早くに気付いてあげられたのに、適切な療育を受けさせてあげられず、時間だけが過ぎて行く…。

ものすごいあせりと不安がありました。

引っ越しまで、真剣に考えました。

今の自分の判断が、ハルの将来を左右するかも…と思ったら、具合が悪くなるくらい悩みました。


そして、そもそも、療育ってなんだろう。この、保育士さんと何となく遊んで終わりなのが療育??

そう思って、ネットや本で調べまくりました。

そして。一言に「療育」って言っても、いろいろなものがあるということを知りました。
療育機関に行けば、何とかしてくれる、みたいな漠然とした思いは、妄想だったということも。

療育機関は、子どもの伸ばし方や関わり方を教えてくれるところ。療育の主体は家庭なんだということに気がつきました。

それからは、とにかく自分の地域でも受けられる民間の療育機関を探しまくりました。
その一方で、家庭で行うセラピーの勉強をはじめました。

「自分でやるしかないんだ!子どもの事を一番分かっているのは自分だ!」と、腹をくくりました。


そして現在の、ハルの療育。

①市の療育 ひまわり(仮名)小集団指導(母子通園・今は一学年上がって、月2回、1時間半ずつ)

②市内の民間の療育機関 おひさま(仮名)個別指導(母子分離・週一回、40分+フィードバック10分)

③隣の市の民間の療育機関 リーフ 個別指導(母子分離・隔週、45分+フィードバック5分)

④音楽療法 (知人のピアノの先生が、たまたま音楽療法に精通してられたので 月2回 30分ずつ)

⑤ABAセラピー(自宅 自分でやるセラピー)


その他に、診断を受けた大学病院に、3ヶ月に一回、通っています。
そこでは、心配な事や、対応に困っている事について、先生にアドバイスをいただきます。
特に療育のようなことはしてもらえません。

こう書くと、我ながらいろんなものに手をだしてるなぁ…という思い。

公的な療育が充実していれば、ハルをこんなにいろんな所へ連れ回したりせず、もっと落ち着いて一ヶ所に通う事ができたのに…と思う反面。

いい所どりで、きっとそれでは学べなかったことを、今吸収してくれているはず!!との思いもあります。

それぞれの療育について、また後日くわしく書いていこうとおもいます♪

 
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家族紹介

本当は、最初の投稿と一緒に、下の4コマを載せたかったのですが
不慣れな物で、やり方がわからず。

うまく反映されるかな??
はじめまして
う〜ん…なんか小さくて読めない…
また後日、載せ方を研究します(><)


2014年11月現在、我が家には1歳と3歳の、かわいい息子おります。


長男、ハルは、自閉症スペクトラムです。

何でもぴっちり閉まっていないと気が済みません。

その時々でマイブームというか、ぴっちりしたいものは移り変わっていくようなのですが

今年の夏は、とにかく窓!!

窓くらい…と思われるかもしれませんが…。


我が家はなるべくクーラーつけない派。

開けるとすかさず、ハルがとんできて「ぴちっ」と閉めちゃう。

毎回毎回、それやられると、ほんとイライラしちゃいました。暑いし…。


窓を開けたり閉めたりって、「常同行動」と言うらしいですが
(なんていうか…貧乏揺すりみたいな。やると落ち着く、ついやっちゃう、というような。)


あまり無理にやめさせたり、否定するような言葉がけは効果的でなく、

他の行動に誘って、さりげなくやめさせるのが良いそうです。


まぁ、しかしそんな心の余裕も、いつもあるわけではなく…。

「閉めないでっ!!」と言っては、「あ〜やりたくてやってるわけじゃないのになぁ。」と、反省の日々でした。



次男 ヒロは、食いしん坊の1歳児。
なんでもかんでも、手づかみ食べです。


ハルは、感覚過敏だったからなのか、手にくっつくようなものは絶対手づかみ食べしませんでした。

なので、掃除がたいへんな反面、見ていてちょっと楽しいです。

お兄ちゃんが大好きで、ママよりもパパよりも先に、「にーにー」を覚えました。



お父さんは、自己診断で、自閉症スペクトラムだそうです。

ハルの診断は、大学病院で受けたのですが

そのとき先生が、自閉症スペクトラムについて、解りやすく書かれた本を紹介してくれました。


その本を読んで、「俺がこれだ!!」と…!

え〜!!全然そんな風に思った事なかったけど!!


でも言われてみると…

超偏食。高所恐怖症。先端恐怖症。四文字熟語とかことわざとか、すごい知ってる。

興味の幅が狭く、深い。一人でずっといても、全然平気。などなど…


本人は、その本を読んで、今まで生き辛さを感じていたこととか、色々心にストン、とくるものがあったみたいです。


そういう人、世の中に結構たくさんいるんだろうなぁ。



私、お母さんは、うっかり者の主婦です。しょっちゅう皿を割ってます…。

人間の器も小さめなので、(とほほ。)しょっちゅうイライラしては、反省の日々です。


笑顔の素敵なお母さんになれるよう、修行中。


絵を描くのが好きなので、このブログにも、ちょこちょこ4コママンガを載せたいな、と思っています。


あ、あと、皆様に読んでいただけるよう、ランキングに参加しています。(たぶん…できてると思う)

たぶん、この下のバナーを押してもらえると良いみたいです。
よろしくお願いします。

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はじめまして。

はじめまして。

1歳と3歳の息子の育児に奮闘中な主婦です。
携帯も未だにガラケーのアナログな私が、この度、ブログを始める事にしました。

長男の自閉傾向に気付き始めたのは、彼が1歳半の頃。
そして、「広汎性発達障害」の診断が出たのが2歳になったばかりの頃でした。

それから今まで、自分の心の支えになったり、療育について教えてくれたりしたのは、
役所ではなく、同じようなお子さんを抱える方のブログでした。

自閉症スペクトラムや、発達障害の子ども達の特性は、一人一人、大きく異なっていることも少なくありません。

それでも。

我が家の経験を書く事で、同じような悩みを持つ方の、微力でもお役に立てれば。
そう思い、ブログを開設いたしました。

まぁ、そんな心意気だけはあるわけですが、日常のドタバタを綴って行くだけになるかもしれません。(^^;)

末永く、おつきあいいただけると うれしいです♪

プロフィール

amenochihare

Author:amenochihare
はじめまして。
2人の息子の育児に奮闘中の主婦です。
長男は自閉症スペクトラム、次男は??今のところ凡人のようですが…。
試行錯誤しながら、療育に励む日々です。
ツイッターでも、ときどきつぶやいております(^^)

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