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つみきの会 茶話会に参加して感じたこと 続編

今日は、だいぶ前に書いたつみきの会 茶話会の記事の続きです(^^)

すっかり新宿駅で道に迷い、人ごみに酔い、頭の中が真っ白になってしまった私。

「新宿まで、ハルと日帰り旅行しに来たんだと思って、もう帰ろうかなぁ…。」
という考えが一瞬頭をよぎりましたが

「いやいや、それじゃなんのためにファミサポさんにヒロを預けて来たよ!?」
という思いと。

もうひとつ、

「がんばって、杉本美花さんに会いに行くんだよ~!!」
という本日の目標を思い出し、何とか目的地に向かって歩き出しました。

「杉本美花さん」というのは

「ママと呼んでくれてありがとう」という本の著者で、


過去に「広汎性発達障害/中度の精神遅滞/自閉傾向あり」と診断された、息子さんがいらっしゃいます。


私はこの本を、つみきの会の会員の方から教えていただきました。

この本には、杉本さんがご自分も大病を抱えながら、息子さんとABAに取り組んで行かれる様子が書かれています。

そして、本の最後は、息子の太郎君が4歳9ヶ月で、IQ118となり、療育手帳を卒業したところで終わっています。


この本を読んで、最初に思ったこと。


杉本さんやご家族、そして太郎君の頑張りとその結果に感動しながらも。

自分はここまでできるだろうか?という焦りにも似た気持ちでした。


ABAで、困難さが「障がい」の枠からはずれるところにまで回復する場合があるということは。

自分がそこまで取り組めるかどうかで、ハルの将来が変わってくる、ということ。

それは、自分にとってものすごい重圧でした。

思い詰めてた時期に読んじゃったもんで、さらにプレッシャーで。
(^^;)


まぁ、その後いろいろな方との出会いを通して、

今は「自分にできる範囲のことをすればいいや♪」という、ややてきとーな心持ちに変わっているのですが(^^;)

それは、自分の療育に取り組む姿勢が、
「ハルが普通級の、ちょっと変わった子、くらいになればいいな~」
というところから

「ハルがハルらしく生きるために、少しでも生きやすいように」
というふうに変わってきたことも、関係してるかもしれません。

ちょっと話がそれちゃいましたが。


今回の茶話会には杉本さんも参加されるとのこと。


読んだ直後は、ただただプレッシャーだったのですが

今は、ただ素直に
「すごいな、どんな人なのかな。お会いしてお話を聞いてみたいな。」

と思いました。

そして、それが会場にたどりつくモチベーションとなったのでした
(^^)


茶話会では、杉本さんから、太郎君の近況についてのお話や、事前に会員から募っていた、杉本さんへの質問に対するお答えがありました。

私は、
「本人告知について」
「幼児期の周囲へのカミングアウトについて」

の2点、質問させていただいていたのですが

特に周囲へのカミングアウトについてのお答えが、とても参考になりました。

それは、「障がい名云々ではなく、今の状況をそのまま話す」ということでした。

例えば、「うちの子は、自閉症です」ではなく

「うちの子、ちょっと言葉に遅れがあるの。」とか、

「ちょっと癇癪がひどくて、困ってるの。」などといった、具体的な様子について話すということ。

そして、周囲に「普通でない」様子を隠そうとするのではなく、オープンにすることで、助けを求めることも大切なのではないか、とお話しくださいました。

私の周囲でも、ママ友に自分の子どもの様子をどのように説明するか、悩んでいる方もいます。

自分は、近しい人には結構何でも話しちゃう方なんですが、そこまでのおつきあいでない方には、どうしたものかと悩む場面も増えてきました。

そんなとき、杉本さんに教えていただいた「子どもの様子をそのまま伝える」というのは、とてもいいなぁ、と思いました。

そして、まだ子どもが小さいうちは、子どもの交友関係=お母さん同士の交友関係である場合が多いと思います。

それは、子どもに子ども同士の中で学ばせる機会を作るチャンスであり、

周囲のお母さん方に、正直に今の子どもの状態を伝えることで、協力を得られるきっかけにもなるのでは、とのアドバイスもくださいました。



今回、杉本さんや他の会員の方にお会いして、実際にお話を聞くことができ

ABAについても、また自分のできる範囲ではあるけど、がんばっていこうという気持ちになれました。

よく、ある子どもの成長(たとえば、Aくんとします)について

ABAなどの療育を受けた場合と、受けていない場合。

それは、同じAくんで比較することは不可能なので

「A君の成長が療育によるものなのか、別の要因があったからなのか、何もしなくてもそのような成長を遂げたのかは、証明できない」
というような説を耳にすることがあります。

でも。
実際にハルとABAに取り組んでみて。

ハルは「わからない」ということを、自発することができなかったのですが
(わからないことがあったら、困った顔をしたり、おうむ返しをしたりしてしまう)

「わからない」をセラピーで練習して、課題の中で言えるようになると

何日かして、日常生活の中でも使いだしたんですね。


それは、セラピーをしなくても、いつかは言えるようになっていたかもしれない。

でも、セラピーで取り組まなければ、自発するのはもっと先になっていたのは確実だと思うんです。


自分でもセラピーに取り組んでみて、そんな風に効果を実感しています。


なので。


やはり今の太郎君があるのは、杉本さんやご家族、そして太郎君が真摯にセラピーに取り組んで来た成果であると、私は思います。


その一方で。

杉本さんは、以前は定型発達のレベルまで!とセラピーに取り組まれていたそうですが、

今は、
「誰かと同じにならなくてもいい。太郎が、少しでも生きやすく、幸せになれれば。」
と、お考えが変わって来たと話してくださいました。

もちろん、それは何もしなくて良いということではなくて。

杉本さんと太郎君が、全力でABAに取り組んで来られて、その上でのお考えであるのですが


私は、杉本さんは「何が何でも普通級に!!」という方針の方なのかな、と思っていたので

実際にそのような言葉をお聞きして、杉本さんが身近に感じられました。


自分が迷いながらも考えて来た、ハルとの療育に対しての思いに、共感していただけたような気持ちに(勝手に(^^;))なり

とてもうれしかったです。(^^)

杉本さんは現在、たいへんお忙しい状況にあるとのこと。

この記事は確認いただいてからUPしようと思い、掲載を見送っていたのですが

今回、杉本さんのホームページで、再度公開記事になっているものを読み返し

そちらで公開ではお話されていらっしゃらないものは、この記事からは削除して

問題ないと思われる範囲で、書き直しました。

杉本さんのブログ、私はアメンバーではないのですが

全体に公開されている内容だけでも、とても参考になります。

そして、こちらの記事を読ませていただいて、

私のブログでも紹介させていただきたいなぁと思い、書かせていただきました。

先輩ママのブログって、本当に参考になるし、勇気付けられます(^^)


最近、旦那がやっと風邪から回復した、と思いきやまたぶり返し、セラピーそっちのけの、再度てんやわんやな状況の我が家でしたが

また今日から、できる範囲でコツコツとやっていこうと思います♪


全国に、我が家と同じように、悩みながらもセラピーをがんばっておられるご家庭がたくさんあるんだ、ということを励みにして!(^o^)/




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つみきの会 茶話会 続編記事について

先日参加してきた、つみきの会茶話会について、続きの記事を書いたのですが

しばらく公開を保留にしておこうと思います。

その会には、杉本美花さんが参加されていました。

杉本さんは「『ママ』と呼んでくれてありがとう」という本の著者です。


過去に中度精神遅滞・自閉傾向ありと診断された息子さんがいます。

当日は、息子さんも一緒に参加されていて、そのすばらしい成長ぶりは、きっと参加されたみなさんの励みになったかと思います。

そして、杉本さんに直接質問することもできました。

そのことについて記事を書いたので

その内容が公開しても良いものか、杉本さんに見ていただいているのですが

現在体調が優れないとのことで、お返事待ちの状況です。

そんな体調のなか、会に参加し、日々迷いながらも療育に取り組んでいる私達に
いろいろとアドバイスくださったこと、とても感謝しています。

そんなわけで、この記事は杉本さんにお返事をいただき次第、UPしようと思います。
気長に待っててください(_ _)

つみきの会 茶話会

今日は、つみきの会の茶話会へ行ってきました。

「つみきの会」というのは、自閉症児の早期療育(ABA)に取り組んでいる親の会(NPO)です。


すくすく相談室で、臨床心理士の先生に「今できることはありません」と言われたあと

それでも何かできることはないかと思い、インターネットでいろいろ調べたのですが


そこで「ABA」というものが、どうやら自閉症に効果があるらしいと知り、そこから「つみきの会」のHPにたどり着きました。

とりあえず入ってみる!と入会したのが3月。すると年度ごとに年会費がかかるので、またすぐ4月に年会費を支払うことに(^^;)

よく調べてから入れば良かった…。(_ _)入会を検討されている方、今入るなら、4月からの方がおすすめですよ〜。


最初「つみきの会」という団体名を見た時は、「なんかの宗教か!?」とか思ってしまったのですが(すみません)

全然そんなことはなくて、真摯にABAセラピーに取り組む、親の会だったのでした。


入会すると、ABAセラピーのテキストや、DVDを購入できたり

メールで、代表の方や、全国の会員の方に、悩み相談にのっていただけたりします。


各地域では「定例会」というものが定期的に行われていて

セラピーの実践、代表の方の講義などが主な内容のようです。


定例会については、実際に参加はしていないので、様子をお伝えできないのが残念なのですが…。


私の住んでいる地域では、定例会が無く

隣の県での定例会に参加してみようと思ったのですが

託児が抽選で、漏れてしまったので参加できませんでした。


残念に思っていたところ、茶話会の案内をいただいたので(これも県外だったのですが)

思い切って、参加して来ました!


こちらは、子ども連れでもOKとのこと。
ただし、「保護者一人につき、子ども一人」ということだったので

ヒロはファミリーサポーターの方に預けて、行ってきました。


茶話会は、東京の人形町というところで行われたのですが

我が家からその2時間の茶話会に参加するには、計6時間、ヒロを預けなければなりませんでした。(;^^A


そして、自閉っ子を連れての長距離移動。


前日に、ハル用のリュックにハルが電車や茶話会中に使う、お気に入りのおもちゃやら絵本やらを詰めて、用意しておいたのですが

それをヒロの目に入るところに置いておくと荒らされるので、かくして置いたんですね。


ここまで読んだら、昨日の記事を読んでくださった方はもうお分かりかと思いますが


ええ、ええ。そっくり持ってくの、忘れましたとも。リュックごとWWW


出発してからそのことに気付き、
「ごごごごめんハル!!おもちゃ持って来てあげようと思ってたのに忘れた!!100均でなにか買って行こう!!」
と大急ぎで店に入って購入。

そして、そこで買ったおもちゃも、ヒロのベビーカーにかけて、ファミサポさんに渡してしまうという大失態WWW

はぁ〜〜〜出だしからこんなで、大丈夫か!?と思ったのですが

全然大丈夫じゃありませんでした(ToT)


前日の深夜まで、何をどう乗り継いで行けば一番ハルに負担が少ないか、交通機関を調べて行ったのですが

田舎育ちの田舎者。案の定、道に迷いました(ToT)

わたしは新宿駅で、「都営新宿線」というものに乗り替えたかったのですが

誤ってJRの改札を通ってしまい。

あるはずのない、「本八幡行き」を探し求めてさまようはめに。

しばらくハルと放浪した後、インフォメーションに助けを求めました(ToT)

その後、なんとか地下鉄駅にたどり着いたのですが…。

いや〜、新宿の路線図っていうんだろうか?あの図を見て、世の中の人々は何が書いてあるのかわかるんだろうか???

田舎者のわたくし、何回見ても、目がチカチカしただけで何の情報も得ることはできず。

そしてものすごい人の多さ!!ほんと、何の祭りかと思うくらいの人!!!これが通常の状態とは!!!!

もう、新宿で折り返して帰ろうかと思いましたよ(^^;)

でも、なんとかがんばって会場にたどり着きました。
(最終的には、バスに乗ろうと思ってたのをやめ、タクシー頼みでしたが(^^;))

もう、会場着いただけで、なんだかやり遂げた気持ちになってしまいました。

自分でさえこんな感じなんだから、ハルは分けもわからず連れ回され、ものすごい人ごみの中を歩き、とってもたいへんだったと思います。

一生懸命、パニックもおこさずに頑張って移動してくれました。

さて、長くなって来たので、肝心の茶話会の内容は、また次回に…。

今回はなんだかドタバタだけの内容となってしまいました…。
記事の分類をABAにしてみたけど、全然ABAの情報書いてないし。すみません。(^^;)

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プロフィール

amenochihare

Author:amenochihare
はじめまして。
2人の息子の育児に奮闘中の主婦です。
長男は自閉症スペクトラム、次男は??今のところ凡人のようですが…。
試行錯誤しながら、療育に励む日々です。
ツイッターでも、ときどきつぶやいております(^^)

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