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「自閉症」という障がい名③

今日はハル&ヒロがめずらしく早く寝たので、たくさん記事が書けそうです♪

まずは、昨日の記事の補足を…。

大学病院のイケメン先生には、今までにハルの診断書を3回書いていただきました。


1度目は、何かのときに役立つかも、と、自分で持っているために。

2度目は、受給者証(療育に通うのに必要なもの)の発行手続きのために。

3度目は、特別児童扶養手当の申請のために。


この診断書、それぞれに診断名が違っていました。


1度目は、広汎性発達障害。

2度目は、自閉症スペクトラム。

3度目は、自閉症。


これは、診断書を書いていただいた時期や、ハルの状態の変化、というよりも

それぞれの用途に合わせて、先生が書き分けてくださっている、という印象です。
(イケメン先生に確認したわけではありませんが…。)

やはり、先生がはじめにおっしゃっていたように
診断名をつけることで、ハルの何かが変わるわけでも、可能性がせばめられるわけでもなくて。

福祉サービスを受けたり、周囲に説明する際に、ハルの特徴をわかりやすく説明するために
診断名ってあるんじゃないかなぁ、と思っています。


それから、「自閉症」という障がい名を受け入れられるようになったのは


療育先で仲良くなった、ママさん達の存在も大きいです。

アナウンスのコピーの独り言がすごかったり
ドアをやたら開閉してたり
車のタイヤばっかりみてたり

そういう、自閉症全開!みたいな行動が増えてきて
心配したり、落ち込んだりしたことも

「自閉っ子あるある」として、みんなでネタにして笑える素晴らしさ(笑)

「笑い」って、ほんと大事ですよね。(^^)


そんな療育仲間と出会う事ができた、市のひまわり教室は今月で終わり。

4月からは、新たなクラス編制とプログラムで、グループ療育がはじまります。


このグループ療育、次年度は希望者が多いとの事で、入れるかわからないと言われていたのですが

先日、無事通えることになったと連絡いただきました(^^)/

よかったよかった♪

まぁ、先輩ママさんが言ってたように、療育通ったからって、障がいが治る訳じゃない。
過度な期待をして、根を詰めて通うのではなくて。

ハルがこの先、少しでも生きやすくなるように。
そして、ママさん達との交流を自分の息抜きとして(^^;)>

4月からも、楽しんで通いたいなと思っています。


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「自閉症」という障がい名②

無事に自宅へたどり着きました(^^;)
すっかりバタバタしていて、間があいてしまいました。

ハルは帰りの飛行機も、ヘッドフォンをつけるまでは「乗らない~!!」と大騒ぎでしたが

ヘッドフォンをつけてからは、すっかり落ち着き
機内でも泣かずにがんばれました!!(ToT)/

そんなハルより、ヒロの方が「いしゅ!(抱っこはイヤだから自分も座席に座らせろ!)」「いく!(もう退屈だからどっか行く!)」と次々と主張し、たいへんでした(^^;)

うーん、3人、4人とお子さんがいらっしゃる方って、どうやって移動してるんだろ!?すごいなぁ…。

さて、関係ない前置きが長くなってしまいましたが、前回の続き。


「ハルは自閉症じゃない!」と言ってた自分が、「自閉症児育児」のブログをはじめるまでに、何があったのかというと。

何かものすごく大きなキッカケがあったわけでは、ないのですが。

色々な人、本、言葉との出会いがあって、少しずつ考え方が変わって来たように思います。


診断をうけて、初めのころは、ハルが「普通級のちょっと個性的な子」ぐらいになればいいなぁ、と思っていました。


ヒロを出産した時。

友人がお見舞いにきてくれました。
私はその時、ハルの診断の事を、その子に話したのですが。

友人は「普通級とか、支援級とかじゃなくて。とにかく、愛が一番大事なんだよ。愛があれば大丈夫!」と話してくれました。

その友人は、少年院で法務教官として働いています。

犯罪を犯してしまう子ども達の中には、発達障害の傾向を持っている子どもも、少なくないとのことでした。

それは、発達障害を持っている=犯罪に近い ということでは全然なくて。

やはり、子どもは愛されて育っていくべきもので

必要な愛情を受けられなかったとき、二次障害として自己肯定感が得られず、
自暴自棄になって犯罪につながるケースがあると。

障がいがあっても、無くても、子どもにとって必要なのは愛情で
それさえあれば、困難な道のりがあっても、必ず乗り越えていける
と。

その話を聞いたとき、すぐにハルと結びつけて考える事ができなかったのですが

だんだんと心に響いて来て。

折に触れて、自分の指針にするべく、思い返しています。


それから、旦那を見ていて。

自分は、子どものころから「みんな仲良く」「いつも明るく元気に」「友達はたくさん」という価値観に縛られてきました。

また、そのスローガンにあてはまらない自分に、自己嫌悪することも度々ありました。

けれど。

「あ。友達って別に、いなくても良いんだ。」という衝撃。W

「自分が幸せなら、人の価値観と比べる必要ないんだ。」と思えるようになりました。


また、こんな本との出会いもありました。↓



これは、このブログのタイトルを「あめのちはれ」にしたいな、と思い
検索してみて、見つけた本でした。

「障がいがあっても、幸せに生きて行くことができる」と感じさせられる手記が、たくさん載っていました。



例えば、勉強ができるか どうか。
普通級か 支援級か。
障がいがあるか ないか。

そこで、そのひとの幸せは決まらないんだ。
幸せかどうかは、自分がどう思うかなんだ。

そういう思いにたどり着いたとき。(みつをか!?)

ハルの障がい名が「発達障害」であれ「自閉症」であれ

大差のないことで。

一番大切なこと、


それは、ハルがたくさん幸せを感じられる人生であってほしいなぁ、ということ。

そして、ハルが生まれたときに、考えた事を思い出しました。

これからの子育てで、大切にしたいと思ったこと。

「自分のことを、自分で『好き』と思える子になってほしい」ということ。


診断を受けた当時は、ある意味すっきりはしていたのですが

実は、診断されてからわき上がって来た、色々な思いが

自分の中で整理されて無かったんですね。

そして、出産の感動の中で、自分が考えて、決めていた事も

すっかり見えなくなってたんですね。


ぐるぐるぐる~っっっとまわって、最初に帰って来ただけかい!って話な気もしますが(^^;)

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「自閉症」という障がい名

今日は、ハルの診断名について、自分が思ってきた事を書きたいと思います。

以前、「自閉症児・親の会」の、相談会に参加した時のことを書きました。

その会に参加したとき、自閉症児育児の大先輩たち(もうお子さんが二十歳近い)が、障がいを受け入れるということについて、いくつか具体的なエピソードを話してくださいました。

「うちの子が6歳頃まではさ〜、どうにかしたら、フツーになるかと思ってたんだよね(笑)」

という話から始まり。

先輩ママA→「でも、それくらいならまだいい方だよね。

支援学校に入って、中学部になってもまだ、『うちの子はこれから追いつくんだから。あなたたちとは違うんだから』って、言ってる人もいましたよ。」


先輩ママB→「前回、相談会の参加者にも、なかなか障がいを受け入れられていない方がいたよね。

うちの子は広汎性発達障害で、自閉症じゃありませんから!』って言っててね〜。」

先輩ママC→「その点、ハルくんのお母さんは大丈夫よ〜!一番始めの、障がいを受け入れるっていうところができてるもん!」

私→「そ、そうですかぁ?」

心の声→「そうですか〜じゃないよ自分!!!
その『うちの子は自閉症じゃない』発言、あんたもしてましたから〜!(^^;)」




ハルが大学病院で診断名をつけてもらったのは、2歳になったばかりの頃。
(その経緯や、診断されたときのことは、また詳しく書きますね。)

「つけてもらった」と書いたのは。

先生から

・ハルに診断名をつけるとしたら「広汎性発達障害」もしくは「自閉症スペクトラム」

・福祉サービスのためなど、ハルにとって必要であれば、診断書を書く事ができる
(そういう必要性があるので、名前をつけるだけなのだ、というニュアンス)

・診断名をつける・つけないで、ハルの何かが変わる訳ではない

と説明いただいたのと、

自分自身も、診断を受けた当時も、今も、そのような気持ちでいるからです。

そしてそのとき、

「自閉症」と呼ばれるのは、自閉症スペクトラムの中でも、最も症状が顕著である状態

というような説明がありました。

私は、ハルがハッキリ診断を受けるまで、

「これは個性の範疇なの!?それともいわゆる障がいなの!?」
「個性の範疇超えてるなら、早期療育なんでしょ!?どうなのどうなの!!??」

という焦りにもにた、モヤモヤを抱えていたので

診断名がついて、正直、スッキリしたんですよね。

そうか!よし、それじゃ早期療育ね!!みたいな…(^^;)

療育がどんなものかも、全然知らなかったんですけど(笑)
(とりあえず、療育なるものに行けば、効果があるらしいぞ、ということは聞いた事があったので。
今思えば、恐ろしく浅知恵(^^;))

それから、ハルは「発達障害グレー」とかいう感じかな?って思ってたところもあって。

あーハッキリ診断名って付くんだな。
でも自閉症じゃないのね。広汎性発達障害ね。うんうん。

って、思ってたんですW

自分はわりと、ハルの特性について、前向きにとらえてるよね、て思ってたけど

実は違ってたんですね。

「このくらいの感じだったら、『普通学級にいる、ちょっと個性的な子』でいけるんじゃないかな〜。」

って、思ってたんです。

自分では気づいていなかったけど、ハルの障がいについて、全然受け入れられてなかったんです。


ハルが診断を受けた後、わりとすぐに、義母にカミングアウトしたのですが

義母は昔、幼稚園で働いてたこともあって
ハルが10ヶ月くらいの頃から、もう何か違和感を感じてたそうなんです。(うーん、すごい!)

それで、カミングアウトした日に、「実は今まで、こんなのも買ってたのよ〜。」って。

特別支援教育の月刊誌やら、東田直樹さんの著書やら、講演会の資料やら。
題名に「自閉症」と書いてある本がどっさり。

そしてそれを、全部くださったんです。「もう私は読んじゃったから、あなたにあげるワ。」って。

家族や周りの人に、障がいについてカミングアウトすると、
なかなか受け入れてもらえない、という話を聞く事があります。
(「○○は自閉症じゃない!」「育て方に問題があるのでは?」と言われるとか…。)

そういう反応から比較すると、とても恵まれてる環境だと、今は思います。
義母も、私が(表面上は)ハルの障がいについてしっかり受け止め、前向きに考えていると思ったからこそ、
そういう展開になったのですが。

でも。実は全くそうではなかったため。

いやいやお母さん、ハルは広汎性発達障害ですよ!自閉症じゃないですから!!!(`◇’)/

と、例の発言をする自分がいました…(^^;)


自閉症児育児の先輩ママは、

「発達障害でも、自閉症でも、まぁおんなじだよね。」

と、おっしゃっていました。

私も今は、そう思います。
(医学的には、厳密にいうと違いがあるのかもしれないけど、それは置いといて。)

どうして考え方が変わってきたのかは、長くなっちゃったので、また次回に。


さて、今日まで外出先からの投稿でした。

明日、また飛行機に乗ります!ハル、帰りの飛行機も大丈夫だといいな。

ヒロは…とりあえず、おやつたくさん持ってこ。(^^;)

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テーマ : 発達障害(自閉症、アスペルガー、LD、ADHD、発達遅滞)
ジャンル : 育児

「障がい者」というイメージ

しばらく、外出先からの投稿になるので
漫画が載せられません…(><)
(もともと、そんなに頻度高く、載せられてないけど(^^;))
楽しみにしてくださっている方、もしいられたらすみません…!

今日は、「障がい」という言葉について、自分が感じてきたことを書きたいと思います。

私の故郷はとっても田舎で、小学校は全校生徒、200人ほど。
だいたい、どの子の顔も解る、という感じでした。

だからなのか、今と制度が違ったからなのか

私の通う小学校に、障がいを持った子どもはいませんでした。
(私がわからなかっただけで、軽度の障がいを抱えていたお子さんは、いられたかもしれません。)

隣町の小学校には、特殊学級(今の支援級)があったようです。

なので、障がいを抱えている方と、実際に接する機会が無く

子どもの頃の「障がい」のイメージ=某テレビ局の、2○時間テレビ 
でした。

「障がいのある方」=困難を抱えながらも、ひたむきに生きている、品行方正な、素晴らしい方 というような。
(あくまで、子どもの私が番組から、勝手にイメージしていたことです。(^^;))

その考えが変わるきっかけとなったのは、大学生の頃に参加した、ボランティア活動でした。

私が大学生の頃、文科省(当時は文部省かな?)の指針だかなんだかが変わって

学校教育に、奉仕活動という単元(?)が入ってきました。

それで、就職するにもそういった活動をしていた方がいいだろう、という不純な動機から 

急遽、自分でもできそうなボランティアに、申し込む事にしたのです。

それは、地域のイベントに来られる障がい者の方を、ガイドするというものでした。

私が案内(といっても、他のボランティアの方と、グループを組んでの案内でしたが)させていただいたのは、50代くらいの、車いすで、発語の無いAさんでした。

毎年、そのイベントに参加するのを、楽しみにしておられるとのこと。


車いすを押しながら、一緒に会場を回ったり、お昼を食べたりさせていただきました。


私が衝撃を受けたこと。

それは、昼食のときに、Aさんがビールをジョッキで頼まれたことです。

一年に一度、ここに来てビールを飲むのが楽しみ!とのこと。

ビールを飲まれたときの、Aさんの晴れやかな笑顔、今でもはっきりと覚えています。

それの、何が衝撃だったかというと。

障がい者の方、というのは。

清廉潔白、まじめで努力家、お酒やたばこなんてもってのほか!
生きる事に懸命で、楽しみなんてあまりない。

という風に、その頃の自分は、無意識に考えていたんだと思います。
(本当に、若かりし自分…お恥ずかしいかぎりです(><)
気分を害された方がいられましたら、お詫びいたします。)

ボランティア当日、ガチガチに緊張していった私だったのですが
ビールを本当に美味しそうに飲み干す、Aさんとご一緒しながら

なぁーんだ!自分とおんなじじゃん!

と思ったのです。(いやいや、お酒好きってことじゃなくてね!)

障がいのある方だって、
きっと自分と同じように、悩みもするし、失敗もするし。
きっと自分と同じように、楽しみや、好きな事だっていっぱいあるんだ。

それからは、Aさんとの心の距離が(自分の中で勝手に)縮まり

肩の力を抜いて、楽しく食事介助をさせていただくことが、できました。

Aさん、お元気かな。今年もイベントにいらっしゃったのかな。
私の意識を変えてくれた、Aさんが、日々、すこやかに過ごされていますように。

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プロフィール

amenochihare

Author:amenochihare
はじめまして。
2人の息子の育児に奮闘中の主婦です。
長男は自閉症スペクトラム、次男は??今のところ凡人のようですが…。
試行錯誤しながら、療育に励む日々です。
ツイッターでも、ときどきつぶやいております(^^)

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